Danes je 12 Maj 2024 13:40
Poglej neodgovorjena sporočila

Uporabniško ime:     Geslo:

Kronična vnetna črevesna bolezen - KVČB in ostale bolezni prebavnega trakta Seznam forumov



Objavi novo temo   Odgovori na to temo
 
 Avtor   Sporočilo 

Katka


Administrator foruma


Pridružen/-a: 04.01. 2009, 16:05
Prispevkov: 997
Kraj: Jesenice

     
Prispevek Objavljeno: 14 Feb 2009 15:40    Naslov sporočila: Polnočni klub: Živeti s kronično črevesno boleznijo
 Odgovori s citatom  

09. november 2007

Dober večer vsem, ki boste tudi tokrat v naši družbi. Pogovarjali se bomo o tem, kako živeti s kronično črevesno boleznijo, ki prizadane tako odrasle kot otroke. Z menoj v studiu so gostje, ki nam bodo odstirali tabu te preveč zamolčane bolezni sodobnega časa. Z nami sta dijak 2. letnika mariborske srednje ekonomske šole, Matej Koren in njegova mama, gospa Danica Koren. Obema lep pozdrav.
Dober večer. Pozdrav dr. medicine iz Cerknice, družinskemu zdravniku gospodu Dušanu Baragi, ki se je v dobro vseh črevesnih bolnikov v Sloveniji odločil povedati vsaj delček svoje zgodbe.
Dober večer.
V naši družbi je specialistka pediatrije, podpredsednica Društva za kronično vnetno črevesno bolezen, dr. medicine mag. Darja Urlep s Klinike za pediatrijo iz Maribora.
Dober večer.
Dr. Urlep, koliko velja trditev, da je naše telo toliko zdravo kot imamo zdravo črevesje?
To je resnična trditev in tudi zelo zanimiva. Zakaj je ravno črevo zelo pomembno za naše zdravje? V prvi vrsti se moramo zavedati, da je v črevesju, v prebavni cevi pravzaprav naš največji imunski organ lociran od požiralnika vse do konca prebavne cevi. Po drugi strani vemo, da je črevo naseljeno z bakterijami in tudi z drugimi mikrobi; predvsem zadnji del ozkega črevesa in široko črevo in kar 2 kg bakterij imamo v črevesju. Zelo pomembno je to ravnovesje črevesne mikroflore. Kaj pa vse vpliva na to ravnovesje črevesne mikroflore, je pa nekaj že znanega, določene stvari pa so še precej neznane. Tukaj je še veliko raziskovalno polje, kjer bi se še dalo kaj ugotoviti.
Ampak gospod Baraga, kot družinski in splošni zdravnik, kaj ugotavljate pri vas v ambulanti? Je pacientov, ki pridejo k vam in vam tožijo o črevesnih bolečinah, o bolečinah v trebuhu, raznih prebavnih motnjah, vedno več?


Obolenj črevesja je veliko. To je en del obolenj, ki so tako akutna črevesna obolenja zelo pogosta in so obiskovalci ambulante številni, kot tudi kronična obolenja črevesja. Od bolezni o kateri se bomo danes pogovarjali, do črevesnega raka. Vse te bolezni so v porastu. Število se veča in mislim, da bo velik del zdravljenja teh bolezni v prihodnosti še naraščal.
In kaj se dogaja z nami, da se število črevesnih bolnikov tako zelo veča?
Vsekakor je naš način življenja drugačen kot je bil včasih. Tako glede službe, načina življenja, medsebojnih odnosov, tako tudi prehrane, ki pa je seveda tista, ki verjetno najbolj vpliva na samo črevo kot na celo telo in imunski sistem. Če organizem nima prave energije, če ne dobi pravilne hrane v pravilni sestavi, kvalitetno izbrane in zaužite; ne samo, da je hrana kvalitetna, potem se to nekje mora poznati. Kot je dr. Urlepova rekla, je črevesje imunski organ in če se tukaj nekaj podre že pri majhnem otroku; že dojenje ali umetna hrana. Če ne dajemo poudarka na dojenje, so že tam potem posledice v kasnejšem obdobju življenja. Ampak zanimivo je, gospa Urlep, da Afrika te bolezni- kronove bolezni- tega, o čemer bomo danes govorili- pravzaprav ne pozna. Kaj so ti osrednji vzroki, ki vplivajo na to bolezen? Nekaj je zdaj že povedal gospod, ampak vendarle.
Je zelo zanimivo, zakaj je te kronične vnetne črevesne bolezni toliko v razvitih državah, tudi v Sloveniji? Zakaj število bolnikov s to boleznijo strmo narašča? Ocenjujemo, da je sedaj že eden bolnik na 400 prebivalcev. Takšna je pogostost te bolezni. Po drugi strani, zakaj pa v teh revnih deželah sveta, kot je Afrika, J Azija, zakaj te bolezni ni? In tudi pri nas, če pogledamo v Sloveniji, so bili pred desetletjem ali dvema posamezni bolniki, sedaj pa imamo praktično vsak teden na naši kliniki novega bolnika. Zdravimo otroke, mladostnike s to boleznijo in človek se vpraša, kaj je v tem sodobnem svetu in načinu življenja, da je toliko te bolezni?
In kaj je?



In zakaj v Afriki tega ni? To se sprašujemo. Kaj je že dokazano? Najprej so dedni dejavniki tisti, ampak v Afriki so verjetno podobni dedni dejavniki, ker tisti ljudje, ki pridejo iz Afrike v Z svet, imajo enako pojavnost bolezni. Ne moremo dati vsega na dednost. Okolje, kar je že povedal Dušan, prehrana. Prehrana je drugačna. Mi se prehranjujemo drugače kot so se pred desetletjem. Veste, da so včasih jedli fižol, krompir, zelje, repo, zdaj pa jemo te predelane izdelke z veliko konzervansi. Prehrana je zagotovo dejavnik, ki vpliva. Kot je Dušan rekel, tudi stres. Stres vpliva na naš imunski sistem, na črevo. Ker je ta bolezen imunsko pogojena bolezen, si lahko predstavljamo prav na ta način, zakaj je toliko bolnikov. Torej stres in prehrana. To bi v glavnem izpostavila.
Nekateri poudarjajo higiensko teorijo nastanka črevesne bolezni. Pravijo, da tam, kjer otroci jedo umazano, kjer so prisotni paraziti, črevesne gliste, te spremenijo imunski sistem na drug način kot v tem sodobnem življenju, kjer živimo preveč v sterilnem okolju. Nekateri veliki strokovnjaki svetujejo; ravno zadnjič sem poslušal neko konferenco, ko je eden rekel, da naj jemo umazano. Potem se bomo izognili takih bolezni. Neka mera seveda mora biti, ampak preveč sterilno pa tudi ni dobro.
Ta higienska hipoteza, zakaj je toliko alergij, ker alergije tudi napadajo črevo.



Ampak pojemo konec koncev tudi zelo veliko antibiotikov, zelo veliko je virusov, veliko je bakterij, itd. Ali tudi to lahko vpliva na rušenje te črevesne flore, na nastanek te bolezni? Da bi bila kronična črevesna bolezen povezana z bakterijo Helicobacter pylori ni dokazano. Zaenkrat tudi ni dokazano, da bi kakšne druge bakterije to povzročale, čeprav so študije nakazovale, da naj bi rdečke povzročale, da naj bi neka oblika tuberkuloze to povzročala, ampak zaenkrat je bilo to vse ovrženo. Tega vzroka še ne poznamo, tistega primarnega vzroka. Vemo samo, da je porušena imunost v sluznici. Gospod Baraga, zdravniki naj ne bi zboleli, vendarle pa se tudi to dogaja. Preden vprašam Mateja in gospod Danico, kdaj se je to vam zgodilo? Res nekako velja neko nepisano pravilo, da so zdravniki zdravi. Jaz mislim, da temu ne more biti tako, saj smo tudi zdravniki normalni ljudje in jasno tudi zbolimo. Mogoče še bolj pogosto kot drugi, kar kažejo nekatere statistike. Meni se je zgodilo to nekje v začetku študija medicine. Prva leta, ki so bila naporna: preselitev, sprememba okolja. Mogoče so bile težave že prej. Niti nisi pozoren. Jaz sem bil vedno bolj suh, sem jedel izbrano. Potem pa so bile enkrat v tretjem letniku težave tako hude, da je bilo potrebno raziskati, kaj se dogaja. Imel sem srečo, da smo kar hitro prišli do diagnoze. In diagnoza je bila?



Kronova bolezen. In potem zdravljenje, ki moram reči, da je bilo uspešno takrat, simptomi so se zelo hitro umaknili. Tudi težav ni bilo. Pridobil sem na teži, tudi počutje je bilo boljše. Sicer je to trajalo kar leto ali dve. Takrat so bile težave s študijem. V takem stanju nisi preveč sposoben študirati in sem že mislil opustiti študij, potem pa sem s pomočjo sedanje žene in finančno pomočjo staršev končal s študijem in delal tisto, kar me veseli.
Ampak takrat v študentskih letih ste poznali koga, ki bi imel kronovo bolezen? Ne. Bil sem študent medicine, sicer na začetku, ampak moram reči, da sem takrat prvič slišal za to bolezen. Niti slučajno nisem tudi potem, ko sem se zanimal, videl nobenega pacienta. Enostavno ni bilo. Sem in tja je bil kakšen. To je bilo leta 1985. To so bili posamezni primeri, zdaj pa vidimo, da res število strmo narašča. Naša država je zdaj v tisti fazi, ki so jo industrijske države že dale čez- naraščanje. Pri nas zdaj bolezen narašča. Tam se je že ustalilo.
In Matej, kakšna je tvoja zgodba? Koliko si bil star, ko si zbolel?
Ko so mi odkrili bolezen, sem bil star 11 let. Preden so mi odkrili bolezen, sem bil bolj suh, drugače pa nikoli bolan. Doma so imeli vsi viroze, ampak jaz sem bil popolnoma zdrav, samo bolel me je trebuh včasih in bolj suh sem bil. Apetita nisem imel.
slika
PredvajajCitiraj

Kaj pa je bil povod, da si prvič obiskal zdravnika? So bile to bolečine v trebuhu? Ne, začelo mi je zatekati koleno in CRP mi je narasel.


Potem so mi naredili ultrazvok in ugotovili, da imam kronovo bolezen.
Kako ste se soočili z Matejevo kronovo boleznijo? To je za starše kar šok.
To je res velik šok, predvsem glede na to, da Matej pred tem ni bil bolan. Tudi tistih navadnih prehladov skoraj ni imel, ki smo jih vsi v družini prebolevali. Res je bil zelo odporen otrok brez nekih težav. Potem pa naenkrat otekanje sklepov. Vsi smo mislili, ker je bil konec šolskega leta, da je to posledica igranja nogometa. Šli smo k zdravniku in pri punktiranju se je ugotovilo, da ima povišan CRP.


Sedimentacija.
Tako je. Najprej se je sumilo na revmo. Že to je bil velik šok. Ko pa smo se potem pogovarjali naprej, kaj bi še lahko bilo, in sem povedala, da ga včasih ščipa v trebuhu, ampak zanimivo je to, da je to ščipanje trebuha pri njemu mogoče trajalo kakšno leto in pol pred izbruhom bolezni in tega nismo kar zanemarili, ampak smo šli takrat k zdravniku in naredili osnovne preiskave in je bila kri, blato, voda, vse popolnoma v redu, tako da ni nihče posumil na karkoli drugega. Kot zanimivost lahko povem, da je njegov osebni zdravnik tudi gastroenterolog, pa ni pomislil na kronično vnetno črevesno bolezen.
PredvajajCitiraj

Zaradi zelo povišanega CRP- ja je ostal v bolnišnici, dr. Urlepova je organizirala osnovne preiskave. Že ultrazvok je pokazal kronovo bolezen, kar se je kasneje s kolonoskopijo potrdilo.


To je bilo 5 let nazaj. Ko so mi povedal, kako težka bolezen je to, kaj vse prinese, kakšno je življenje z njo, me je prestreslo, resnično. Takrat sem začela brskati po literaturi in iskati, kaj je to. Nikogar nisem poznala, ki bi imel to bolezen. Takrat nam je bilo v veliko oporo to, da je na Pediatrični kliniki v Mariboru, da so zdravniki znali razumeti, da je pomembno, da povedo, kaj je to, kako se soočiti z boleznijo, da jo čim prej spoznaš, čim prej sprejmeš za svoje in se naučiš živeti z njo. To nam je bilo v veliko oporo.
In morda je prav, da povemo, kaj je kronova bolezen, kaj je ulcerozni kulitis. Znaki so podobni, pa vendarle se razlikujeta ti dve bolezni.
Ko govorimo o kronični vnetni črevesni bolezni, govorimo tako o kronovi bolezni kot o ulceroznem kulitisu, je pa do 10, 15 % bolnikov, ki imajo namešano obliko, torej imajo značilnosti in ene in druge bolezni. Tudi na to ne smemo pozabiti. Temeljna razlika je ta, da kronova bolezen lahko prizadane katerikoli del prebavne cevi od ust pa vse do zadnjične odprtine, medtem ko kulitis prizadene široko črevo. Pri njem je vnetje sluznice omejeno na sluznico, pri kronovi bolezni pa to vnetje zajame celotno debelino črevesne stene in lahko prodira celo skozi črevesno steno in se lahko naredijo fistule, gnojne poti, ko gnojno vnetje prodira od ene črevesne vijuge do druge. Lahko navzven skozi kožo, lahko prodira iz črevesja v nožnico, lahko prodira v mehur. To je ta oblika s fistulami, ki je zelo težka oblika. Mislim, da so to glavne značilnosti in razlike med tema dvema boleznima. Drugače pa so značilni bolezenski znaki precej podobni. Kako naj laiki prepoznamo, da gre za bolezen v črevesju? Kdaj je znak za alarm, da ne gre za virozo, psihično motnjo, ampak gre za nekaj takega, kar bo hitro minilo? Predvsem kadar nekdo zboli s temi značilnimi bolezenskimi znaki, potem bolezni ni težko prepoznati, ampak to je bolj redko. Ti značilni bolezenski znaki so bolečine v trebuhu, driske, hujšanje, slabo počutje, nejasno povišana temperatura, predvsem pa krvavo blato in sluz na blatu. To je tisto, kar privede nekoga hitro k zdravniku. Če je sluz in kri, moramo pa se zavedati, da predvsem kronova bolezen je lahko zelo zahrbtna in poteka z neznačilnimi znaki in prav na to moramo opozarjati ne samo zdravnike splošne medicine, ampak tudi prebivalstvo nasploh. Kateri znaki so tisti, ki so neznačilni, pa vendar sodijo v to bolezen in je treba to bolezen čim prej spoznati? Če povem o teh znakih? Boš mogoče ti?
Lahko.


Dr. Urlepova je rekla, da so pri kronovi bolezni 3 oblike: vnetna, stenozantna in ta s fistulami in so potem tudi težave različne. Pri vsakem posamezniku se te težave malo drugače kažejo, zato je tudi diagnozo v začetku težko postaviti, če ni res tipičen primer. Ne samo pri nas, tudi v svetu je pred časom veljalo, da je povprečna doba odkritja bolezni okrog 2 leti, zdaj pa se je precej skrajšala predvsem z izobraževanjem vseh zdravnikov, od splošnih do gastroenterologov, kako bolezen poteka in na kakšen način se odkriva in kakšni so ne samo tipična znaki, ampak tudi tisti netipični. Se prej posumi na bolezen in se je ta doba odkritja bolezni od začetnih znakov do postavljanja diagnoze skrajšala na 8 mesecev.
Še vedno veliko, ampak kaj pa bolniki preživljajo v tem času? Veljajo za simulante, hipohondre.
Tisto obdobje, ko ne veš, kaj je. Saj potem ti nekdo pove diagnozo in tudi če ne veš, kaj je, vsaj veš, da si zdaj dobil neko diagnozo in vsaj veš, kaj je. Tisto obdobje med začetkom težav in procesom odkrivanja je zelo težko za vse paciente in za vsako bolezen, ne samo za to. Pri kronovi bolezni so pa znaki res različni. Glavni znak je bolečina v črevesju. Bolečina, ki se pojavlja po kakšnih prehranskih prekrških, po kakšnem napornem delu, po kakšnem stresu. Potem driska, včasih krvava. Ampak pri kronovi bolezni to ni tako izrazito. Mogoče pri tej drugi bolezni.


Ampak gospod Baraga, kako se soočiti tudi s krivdo, ker smo poudarili, da je psihični moment zelo močan? Si je mogoče to bolezen prihično pridelati? O tem tudi pogosto slišamo, ko gremo k zdravniku.
Včasih, ko ne veš, kaj je, rečeš, da je nekaj psihičnega. Ampak jaz mislim, da je treba najprej pomisliti na organske stvari, ki so v ozadju bolezni, in šele potem, če se dejansko nič ne najde, rečeš, da je treba spremeniti način življenja in vse ostalo. Saj tudi pri tej bolezni velja, da način življenja, ki ga imamo, verjetno ni bil najbolj v soglasju s telesom, z naravo, in verjetno je treba nekaj spremeniti. Ampak zdaj vsaj vemo, kaj bolezen je, da je to neka kombinacija genetskih dejavnikov, vplivov okolja, bakterij v črevesju. Pri določenih ljudeh pride do nekompatibilnosti vseh teh stvari in izbruhne bolezen.
Matej, kdo, kako, kdaj so tebi povedali resnico? Kako se je to zgodilo? Si bil radoveden otrok? Si želel vedeti vse in še več? Ja, takrat sem bil zelo radoveden. Želel sem vedeti vse o bolezni. O bolezni mi je povedala mama pa dr. Urlepova, potem pa sem začel pisati pesmi, da sem izrazil svoja čustva.
Kako omiliti morebitno krivdo pri starših, ki se vprašajo, zakaj ravno njihov otrok, kaj so storili narobe, kje se je zataknilo? Najbrž ste si zastavljali takšna vprašanja.


Zagotovo. Če se spomnim, ko sem prišla domov iz bolnišnice s postavljeno diagnozo sina Mateja, so najprej tekle solze in po solzah se zbereš in začneš razmišljati. Takrat nastopi faza samospraševanja, kaj si mogoče naredil narobe s samim načinom življenja, z vzgojo. Ko pa prebiraš, da je to bolezen sodobnega časa, pa začneš dojemati tudi, da že otroci v OŠ so podvrženi stresom. Dr. bo verjetno vedela povedati o tem več, da zbolijo navadno takšni otroci, ki želijo biti perfekcionisti, ki se v sebi ženejo, ki si potem vse tisto, kar okolje nanje pritiska, pritegnejo nase. Potem se enostavno ravnovesje poruši in pride do te bolezni.


Matej, katere preiskave so ti opravili? Omenil si že laboratorijske preiskave krvi, blata. Si imel kolonoskopijo? Ja, naredili so mi jo pod narkozo. Ultrazvok sem imel in irigoskopijo.
In na ultrazvoku je kaj pokazalo?
Prvič, ko sem prišel, se mi je videlo, da imam kronovo bolezen.
Sicer pa ultrazvok ni najbolj zanesljiva metoda diagnosticiranja bolezni.
Ampak se je čedalje bolj poslužujemo sploh pri otrocih in mladostnikih, ker je popolnoma neškodljiva metoda in za takšno prvo oceno zelo dobra in tudi za spremljanje bolezni.
Predvsem pa neboleča. Tako je.
Druge metode so potem še CT, magnetnoresonančno slikanje. To so neboleče metode, ampak pravijo, da niso najbolj primerne. Zakaj ne?
Še vedno velja, da diagnoza temelji na endoskopskih preiskavah in potem na histološki oceni vnetja sluznice. Tudi če naredimo magnetno resonanco, vse te preiskave, tudi rentgensko preiskavo, vendarle moramo narediti, če želimo postaviti diagnozo in potem zdraviti bolnika, ker je to težka bolezen, to kolonoskopijo. Pri otrocih je to lažje, ker delamo v anesteziji, pri odraslih pa tožijo, ko se pogovarjamo z bolniki v društvu, da so to naporne preiskave in jih je treba ponavljati, ker je tveganje za karcinom črevesja večje in so zelo prestrašeni glede tega. Ampak na voljo je trenutno v Sloveniji takšna situacija, da imamo premalo anestezistov in vedno več je bolnikov in vedno večja je potreba po teh preiskavah tudi na splošno zaradi karcinoma kolona, ki je zdaj v porastu. Tako da ne vidim v Sloveniji, da bi lahko vsakdo imel anestezista, ker vemo, da že pomembnejše operacije odpadajo zaradi pomanjkanja anestezistov.


Zdaj bom spet citirala besede prof. dr. Trontlja, ki je v enem izmed Polnočnih klubov dejal: " Če smo zdravniki kaj sposobni, smo sposobni odvzeti bolnikom bolečino. " Jaz poznam primere, ko pacienti odhajajo na kolonoskopijo v tujino, kjer imajo bolj humani način z anestezijo. Gospod Baraga, kolikokrat so vam opravljali kolonoskopijo in kako ste to doživljali?
Moram reči, da prva ni bila prijetna, ker je bila v obdobju vnetja in je bilo precej naporno. Kljub temu, da sem preiskavo poznal in vedel, kako poteka, vedel vse, kako naj bi šlo, pa moram reči, da sem bil kar precej izmučen po pregledu. Mislim, da sem zdaj dal 2 ali 3- druge niso bile boleče. Je tudi odvisno v kakšni fazi se preiskava opravlja.

Trenutno mislim, da bi težje opravil gastroskopijo kot kolonoskopijo. In to tudi pacienti povedo. Nekateri pravijo, da ni bilo nič, da je težje popiti toliko tiste tekočine. Preiskava je neprijetna milo rečeno, ampak ni pri vseh boleča in pri vseh, da so zelo proti. Nekateri pa ja in predvsem pri kronovi bolezni tisti bolniki, ki imajo zagon bolezni. Mogoče nismo dovolj poudarili, da ta bolezen ni vedno prisotna. Poteka v zagonih. So obdobja, ko je bolnik oz. oseba s kronovo boleznijo popolnoma zdrav in nima nobenih težav in potem pride do zagona, kjer si lahko pa praktično popolnoma nemočen. Ta obdobja so lahko na veliko časa ali vsak mesec dvakrat. Različno je to. Jaz vem, da po prvem zagonu, ko sem se pozdravil, skoraj 15 let nisem imel hudih težav. So bile vsake toliko časa, ko sem pretiraval z delom, se je oglasil kronov in je rekel, naj se umirim. Ampak večinoma se je dalo normalno živeti, drugi pa imajo stalne težave in ponovitve. Če delaš kolonoskopijo v obdobju, ko je vnetje, je po moje res naporno.
Zakaj pa je pomembno, da se to obolenje odkrije čim prej. Zakaj je pomembno to za otroke?
Mogoče bi dr. Urlepova odgovorila na to vprašanje.
Ker sama bolezen povzroči pri otrocih in mladostnikih nižjo rast. Prej ko smo se pogovarjali o teh neznačilnih znakih, nismo sploh povedali, kateri so. Pri otroku je lahko to samo nizka rast. Ne raste in nima nobenih drugih znakov, nič bolečin v trebuhu. Pozabili smo povedati, da je cel kup bolnikov, ki imajo dolgotrajno slabokrvnost, lahko osteoporozo, neko dolgotrajno utrujenost, pa imajo kronovo bolezen brez drugih znakov. To smo mogoče tudi pozabili. In pozabili smo povedati, da je veliko bolnikov, ki imajo težave s sklepi, bolečine v sklepih, otečene sklepe, ki se zdravijo na revmatoloških oddelkih, pa gre za kronovo bolezen. Potem bolniki, ki se zdravijo na psihiatriji zaradi depresivnosti. Poznamo eno gospo, ki se je vrsto let zdravila s kronovo boleznijo in je jemala antidepresive, v resnici pa je šlo za to bolezen. Zaradi vsega tega skupaj je pomembno, da to čim prej odkrijemo in začnemo zdraviti, da vse te posledice potem zmanjšamo, zaplete bolezni. Matej, kako je pri tebi potekalo zdravljenje? Pred operacijo. Tukaj v tvoji zgodbici sem prebrala, da tablet niti videti nisi mogel, kaj šele, da bi jih pojedel. Kako si potem to premagal?

Pred odkritjem bolezni res tablet videti nisem mogel. Potem ko sem zbolel pa sem se čez noč spremenil. Vem, da sem imel ogromno tablet, približno 7 do 8 zjutraj in zvečer 4. Se kar človek spremeni, ko gre za življenje.
Je Matej jemal kortikosteroide? Ja. Tudi na tej terapiji je bil. V letu dni preden smo se odločili za operacijo, je poskušal najrazličnejše terapije, med njimi tudi kortikosteroide, za katere vemo, da imajo velike stranske učinke. Matej je takrat, ko je zbolel, bil velik samo.
139 cm, tehtal pa sem 26 kg.
Pri starosti 11 let, kar je bistveno premalo.

Bil je kost in koža. Rasel ni.
Omenili ste tudi stranske učinke tablet, ki jih je jemal. Kako se je to čutilo oz. so posledice tudi še danes?
Tako je. Posledica same bolezni je tudi osteoporoza, katero ima še danes. Verjetno pa tudi nekaj te enoletne terapije s kortikosteroidi. Danes je Matej 4 leta po operaciji in od trenutka operacije do danes je skoraj v popolni remisiji, se zelo dobro počuti.
Kortikosteroidov ne jemlje več. Ne. Kosti se pa niso ne vem kako izboljšale. Mogoče tudi na račun tega, ker je pač zdaj po operaciji tudi hitreje rasel, tako da je zdaj velik 170 cm. Če bi ostal pri 139, bi bil to velik hendikep poleg same bolezni.


Kosti ne uspejo slediti temu.
Kortikosteroidi, nevarna zdravila. Tudi vi ste jih jemali in imate posledice za temi zdravili. Pa vendar se zdaj veliko govori o bioloških zdravilih. Kako je s tem v Sloveniji? Če se dotakneva kortikosteroidov, so to zdravila za akutni zagon, niso zdravila za dolgotrajno zdravljenje, vsaj smelo ne bi biti tako. Vendar včasih ni druge izbire, ker druga zdravila ne pomagajo. Tudi jaz sem jih jemal po operaciji. Pred 4- imi leti sem imel operacijo, ker sem imel hud zagon. Ni prijelo nobeno zdravilo in zagona se ni dalo umiriti drugače kot z operacijo. Operacija ni zdravljenje, to je samo reševanje tistega hudega zagona, ko drugače ne gre. Po operaciji se je sicer za kratek čas bolezen umirila, na žalost pa se je kot pri večini vnetje znova začelo in sem moral ponovno jemati kortikosteroide, ki imajo pa ogromno stranskih učinkov, posebno če jih jemlješ dolgo časa. Pri meni so ti stranski učinki prav vsi, ki so lahko, tako da se zdaj bolj ukvarjam z odpravljanjem teh stranskih učinkov kot z boleznijo samo, saj sem potem, ko imunosupresivi niso prijeli, prišel na biološka zdravila, ki so pa vsaj pri meni delovala zelo dobro in zdaj kar se tiče bolezni nimam nobenih težav. Biološka zdravila so nekaj novega. Njihov učinek je pri večini bolnikov zelo dober in hiter. Je pa stvar v tem, da ponovno zahteva dolgotrajno zdravljenje, ker je sama bolezen kronična, jo pač imaš in se moraš naučiti živeti z njo. Seveda je tudi zdravljenje zagona bolezni in zdravljenje v remisiji. Biološka zdravila so primerna tako za zdravljenje zagona kot za vzdrževanje remisije. Jasno pa je, da ker so zdravila zelo draga, do njih prideš, ko imaš res zelo hude težave in ko poskusiš prej že vse ostalo zdravljenje.


To so mesalazin, imunosupresivi, ki jih je več vrst. Če nič od tega ne prime, potem se začne zdravljenje z biološkimi zdravili. Jaz se spomnim, ko sem šel prvič na infuzijo, je bilo že naslednji dan- učinek je bil 100 %, jaz sem bil naslednji dan zdrav. Po tolikem času sem šele začutil, kako je, če je človek zdrav. Prej vsa leta nekako misliš, da si, da gre. Ampak ni to tisto pravo. Dobro se spomnim, ko sem dobil prvič to biološko zdravilo in je bilo res enkratno.
Ampak pogoji za pridobitev teh bioloških zdravil, merila so pa zelo zapletena, kot smo dejali. Dobivajo jih pacienti izjemoma. Otroci jih dobivajo.
Pri otrocih in mladostnikih zaenkrat še ni problema, ker imajo prednost. Če se držimo teh smernic, da dobijo biološka zdravila tisti, ki so že poskusili vso zdravljenje z ostalimi zdravili in kjer ostala zdravila niso pomagala tako kot pri Dušanu, potem šele. Vendarle je v Sloveniji veliko bolnikov, ki bi potrebovali tudi po smernicah biološka zdravila, pa jih nimajo na voljo oz. jim ni to omogočeno. Ravno zato bi rekla, da naše društvo in tudi strokovni delavci in sodelavci, ki smo v sklopu tega društva, se trudimo in želimo, da bi vsi težki bolniki prišli do bioloških zdravil. Ker se zavedamo, da je v Sloveniji določena omejena kvota sredstev za zdravstvo, ampak zdravstveni politiki in tudi stroka bi se morali zavedati, da težki bolniki dejansko to potrebujejo.

Zdaj se tudi malo spreminja ta priporočila. Niso se še čisto spremenila, ampak se spreminjajo. Ob hudem zagonu, ko vidiš, da bolezen težko poteka, kar se da že na začetku videti pri nekaterih, če je to mlad človek in je zagon zelo hud z mnogimi znaki in simptomi, visoko temperaturo. Z vsemi temu hudimi znaki, če se bolezen tako začne, potem je smiselno takoj začeti zdraviti z biološkimi zdravili. Tudi nekatere študije zdaj potrjujejo to, da bi bilo smiselno vnetje, ki se začne, takoj na začetku z najbolj učinkovitimi zdravili zdraviti. Tako bi bilo stranskih učinkov ostalega zdravljenja, kot učinkov, ki jih povzroči bolezen, precej manj in bi tudi to imelo za posledico cenejše zdravljenje. Samo na začetku bi bilo dražje. To me spominja- jaz delam kot družinski zdravnik- spominja me na to zgodbo o zdravljenju astme. Skoraj enako je bilo. Pred časom astme je tudi kronično vnetno bolezen dihal praktično enako kot črevesna bolezen. Pri astmi uporabljamo draga, ampak dokaj učinkovita zdravila in to zgodaj in tudi v mirovanju bolezni, ne samo v napadu, zato imamo dobre uspehe. Astma se dobro zdravi. Enako bi morali doseči pri kronični črevesni bolezni, učinkovita zdravila na začetku bolezni.
Vsekakor. Ameriški znanstveniki in tudi nizozemski se s tem strinjajo. Tudi mi se s tem strinjamo, ker dejansko vidiš, da biološka zdravila so edina, ki povzročijo potem neko sluznično pravo remisijo in ozdravitev. Vse ostalo ni pravo. Mislim, da se bodo smernice kmalu spremenile, pri otrocih pa vendarle dajemo že prej. Če pri nekom res že na začetku vidiš, da bo izredno težak bolnik, da takoj posežeš za biološkimi zdravili.
Ki naj bi imela prednost tudi pred operacijo. Je bolje čim dlje jemati.


Seveda. Lahko prepreči operacijo. Omenila bi zelo zanimiv primer, ki smo ga imeli pri eni 10- letni deklici. To je bilo leta 2003.


Z ulceroznim kulitisom. Prvo biološko zdravilo, ki je bilo pri nas dosegljivo, takrat sploh še ni bilo registrirano za to bolezen, ampak ta deklica je imela tako težko obliko, da je krvavela praktično vsak dan, blato je bila sama kri, po liter krvi na dan. Bilo je tako hudo, da smo se že pogovarjali s kirurgom in je bila že na programu, da se bo celo črevo odstranilo. Nakar pa smo dobili veze z Ameriko in so nam svetovali, naj vseeno še poskusimo z biološkim zdravilom. Vsi so se bali, ker vemo, da biološka zdravila imajo lahko hude stranske učinke, je treba delati zelo previdno z njimi. Ampak to je bil pravi čudež. Ko je ta deklica dobila biološko zdravilo, prvi dan še ni bilo uspeha, drugi dan ne, ampak tretji dan pa reče sestra, poglejte to blato. Pogledam v nočno posodo in ni bilo več krvi. Ker prej je bila sama kri. Normalno blato. To je čudež. Po tretjem dnevu in tej deklici se je s tem prihranila operacija.
Kar se našemu Mateju ni. 28. 8. 2003. Sem povedala pravi datum? Ja.
Kako bi opisala ta dan? Najprej Matej, potem še mama. 28. 08. 2003, takrat sem bil operiran. Takoj po operaciji, ko sem se zbudil, sem čutil bolečine, tako da sem govoril, da boli. Ampak ker je še malo delovala narkoza, sem potem cel dan prespal. Tretji dan po operaciji sem se že počutil boljše in sem bil nasmejan. Pa tudi na blato sem že šel dokaj hitro po operaciji, tretji ali četrti dan. Hitro mi je šlo na boljše, tako da sem zdaj po operaciji odlično, v remisiji že 4 leta.


Dobil si apetit, kajne? Ja, zelo veliko sem jedel po operaciji.
Ampak je res, da si pred operacijo napisal pismo?
Ja, mami. In je skrivnost, kaj je bilo v tem pismu napisanega?
PredvajajCitiraj

Naš Matej, kot so rekli, je bil zelo radoveden in je želel vse vedeti, kaj se dogaja z njegovim telesom. Zdravniki so mu prisluhnili in so mu vse preiskave sproti razlagali. Tudi celo leto pred operacijo ga je dr. Urlepova pripravljala na to možnost, da pride do stenoze, zožitve črevesja in bo potrebna operacija. Najprej jo je odločno odklanjal, potem pa tako, kot je sam napisal v zgodbi, je rekel, da ima zdaj bolečin dovolj, da gre na operacijo. Otrok pri 12- ih letih je odločal o sebi. Stali smo mu ob strani, ga razumeli. Mislim, da tudi takrat kar nekaj časa pripravljali na to operacijo, tako da so bili tudi izvidi dokaj dobri in je kar hitro po operaciji- mi smo živeli za ta datum. Matej si ga je v svoji glavi zamislil in glej čudež, bil je 28. 8. On je rekel, da bo šel na operacijo 28. 8. To je povedal meni, zdravniki tega niso vedeli. Ko sva prišla v bolnico in so mu določili ta datum, je bilo to to. Kot da je neka priprava. Vseeno je v sebi čutil en strah. Zato mi je napisal tudi to pismo, ki ga imate v roki. Ko sem 2 dni preden sva odšla v bolnico na priprave na njegovi mizi videla pismo z napisom, draga mami, me je močno pretreslo. Nisem ga odprla. Bila sem tako močna in ga nisem odprla, spraševala pa sem ga, če bi mi želel kaj povedati. Ne, vse je v redu. Bil je zelo močen in se je pripravljal na to operacijo. Ko sva pa pred operacijsko, ko se je poslovil od mene, mi je pa izročil to pismo. Mislim, da si znate predstavljati, kako hudo mi je bilo kot mami. V tem pismu je v tem otroškem strahu napisal: " Mami, pišem ti pismo zato, če bi se kaj zgodilo, če bi bili kakšni zapleti, če ne bi mogel govoriti po operaciji. Želel bi ti povedati, kdo vse naj me obišče, kaj vse si želim po operaciji. " In napisal mi je eno veliko stvar, za katero sem takrat izvedela, da sem morda kdaj prej mu delala krivico. Namreč Matej je izreden ljubitelj živali in si je vedno želel enega hišnega ljubljenčka. Mama kot mama pa imam rada živali, ampak mogoče od daleč. In ko sem v tem pismu videla, kako velika želja njegova je po tej živali, sem se v trenutku odločila, da mu to željo izpolnim. Tako smo prvi dan, ko je prišel domov iz bolnice. Saj v bolnici je bil še 16 dni, ampak je bil še vseeno slaboten- smo šli takoj po hrčka.


Hrček je bil to in on je spet napisal zgodbico: " Moj hrček Bobi. " Danes ga imaš s seboj?
Ne, danes imam zajčka. Lahko ga malo vzameš v naročje. Zelo lep zajček je. Kako mu je ime, Matej?
Ime mu je Zeko.


Je zelo crkljiv, igriv. Priden je. Na obraz mi daje nasmeh.
Nima kakšne črevesne bolezni?
Ne vem. Ima apetit?
Zelo. Veliko je. Prav prisrčen in mehak je. Kako pa je s tvojo prehrano danes?
Jaz jem vse, diete nimam. Najraje imam seveda joto. Mama dobro skuha?
Odlično. Babica mi jo najboljšo skuha. To imam najraje, čeprav je bolj težka prehrana, ampak mi ne škodi. Drugače pa jem že vse, samo mastnega se izogibam.
Kaj pa vi, gospod Baraga? Včasih so predpisovali strogo črevesno dieto, danes ni več tako.
Zdaj sem ugotovil, da sva bila približno skupaj operirana. Jaz sem bil 21. 8. 2003.
Srečni datumi torej. Kakor človek gleda na to.
Sreča v nesreči. Glede na tisto situacijo ti potem odleže. Ampak boljše bi bilo, če ne bi bilo treba. Kar se tiče prehrane, moram reči, da se kar malo pazim. Videl sem, da če se človek zna opazovati, potem ugotovi, kaj mu odgovarja in kaj ne. Res da ni nobene predpisane diete. Mogoče v obdobju zagona ne smeš včasih tudi nič jesti in dobiš hrano samo preko žile, če je zagon tako hud. V obdobju mirovanja pa bi načeloma lahko jedli vse, ampak mnogo bolnikov zna povedati oz. ugotovijo sčasoma, da jim nekatere stvari odgovarjajo in druge ne in naredijo težave. Ali je to neposredno v zvezi z boleznijo ali s črevesjem samim, je težko reči. Jaz pravim, da če je črevo bolj leno, tudi ko si v remisiji, običajno ni čisto zdravo.


Če pogledaš z instrumentom vidiš, da so ulceracije prisotne, da so neke spremembe. Če črevo ni čisto zdravo, potem zagotovo lahko tudi določena hrana škodi. Jaz sem ugotovil, da svinjsko meso, rdeče meso mi ne odgovarja. Pa ne, da bi dobil črevesne težave, ampak bolj sklepne težave. Utrujenost, sklepi bolijo. Potem pijače, alkohola ne prenesem. Sicer ga ne pogrešam, ampak enostavno vidim, da mi ne odgovarja. Potem pa še določene specifične stvari. Ne smeš se preveč najesti. Tisto ostalo v okviru nekega zdravega načina prehranjevanja. Večkrat jesti v miru, manjše količine, itd. Jaz mislim, da vsak pacient spozna nek svoj režim, neke svoje specifike in se tistega tudi drži. Da bi pa rekel, da si boš z neko dieto pozdravil bolezen, bi bilo pa fino, ampak je preveč utopično. Najbrž tudi telo samo ve, kaj potrebuje. Če si zaželiš jote, kot Matej, najbrž ne bo škodovala. To sem želela vprašati, kaj povzroči ta zagon bolezni? Kaj povzroči spet, da se pojavijo ti mediatorji vnetja? Zakaj je mogoče, da bolezen toliko let miruje, pa se potem nenadoma spet pojavi?
Zelo pogost vzrok je neka okužba črevesja, ali z rota virusi, salmonela. To praviloma povzroči zagon. Ali pa neka splošna okužba telesa. Po drugi strani pa vidimo, da tudi stresi. Akutni stres, še posebej, če si bil prej v kroničnem stresu. Včasih pa bolniki pravijo, da niso bili v stresu. Pač pride. Včasih se ne da točno določiti, kaj je tisto.


Jaz mislim, da neke študije niso pokazale, da bi bilo to čisto v povezavi s stresi. Ampak če se pogovarjaš z bolniki, ti zna skoraj vsak povedati neko stvar, ko je bil v neki situaciji, ki je bila dolgotrajna: kakšna izguba svojca, žalovanje, kakšen takšen stres, ki se mu ne moreš zoperstaviti. Jaz vem, da sem imel poslabšanje po kakšnih napornih službah, ko je bilo dežurstvo ponoči in še podnevi. Se pojavijo težave. Pretirana obremenitev ali ko sem se pripravljal za specialistični izpit, tisto obdobje je bilo prav tako naporno. In so bile težave večje. Vsekakor se pozna, kaj počneš.
Matej, kako pa je bilo, ko si se po zdravljenju vrnil nazaj v razred med sošolce in učitelje? Koliko časa si preživel v bolnišnici? Najbrž kar nekaj mesecev.
Vse skupaj je bilo kar dolgo. Po operaciji sem bil 13 dni v bolnišnici, ko sem prišel v šolo, pa so me sošolci v redu sprejeli in mi pomagali. Če sem kdaj manjkal, so mi vse kopirali, da sem si lahko še isti dan doma pogledal in predelal. OŠ se je dosti zavzela za mene. Posebej so mi kuhali hrano, česar nisem smel. Profesorji so mi dali tudi možnost, da sem se javljal, da nisem bil pod stresom. Šola je lepo poskrbela za mene. In tudi sedaj, ko sem na srednji šoli, vidim da je tukaj kar veliko teh, ki imajo pedagoško pogodbo in vidim, da se šola zelo zavzame za njih. Nekaterim najamejo tudi spremljevalce, da jih spremljajo med poukom in jim oni pišejo, če niso sposobni. In tudi tako so zelo prijazni.


So to zgodbe, tako pozitivne, ki jih mogoče v okviru vašega društva sledite tudi na drugih šolah? Kaj pravijo člani? Matej ima srečo. Pedagoška pogodba je najbrž enako kot status športnika, kajne? Ja, enako je. Javljaš se lahko. Drugače pa imaš zraven tudi individualne ure, če ti kakšen predmet ne gre najboljše, da imaš dodatno uro na teden, da ti profesorica snov razloži in podaljšan čas pri testu. In še imajo drugi, česar jaz nimam, ker ne potrebujem. Pa čutiš kdaj utrujenost? Moraš dnevno tudi počivati več kot drugi dijaki?
Navadno ko pridem domov iz šole grem počivati, spati. Ampak za kakšne pol ure, potem pa sem v redu, si vzamem zajčka in sem še malo z njim in mi da on dodatno energijo. Potem grem pa delati za šolo in imam prosti dan.
Gospa Danica, kako je s temi bonitetami, olajšavami, pravicami, ki pripadajo bolnikom?
Naše društvo si prizadeva pridobiti ali bolje rečeno olajšati življenje našim bolnikom in ker smo mi začeli z društvom za otroke in mladostnike s kronično vnetno črevesno boleznijo leta 2004 v Mariboru, smo se najprej začeli boriti za naše otroke.
Naše društvo je veliko pripomoglo k temu, da so naši otroci pridobili t. i. status dolgotrajno bolnega otroka, kot se uradno temu reče. V srednji šoli temu po domače rečejo pedagoške pogodbe. Čisto vseeno je, kako se imenuje. Važna je vsebina in namen tega. Namen tega statusa je, ker ti otroci so precej odsotni, olajšati študij oz. šolanje. Posluh po šolah je zelo različen. Naši člani povedo, da nekatere šole imajo resničen posluh do tega, druge manj. Tako da je to zelo različno, zato tudi v okviru našega društva peljemo projekt " Živeti hočem tudi, če sem bolan ", ki ga peljejo naši mladi ustvarjalci, ker v našem društvu imamo kar nekaj malih pesnikov, pisateljev, slikarjev in s temi razstavami sodelujemo po OŠ, obenem pa predstavimo društvo, dr. Urlepova predstavi bolezen in na ta način približamo to bolezen tako sošolcem kot tudi šoli. Koliko je stara najmlajša članica oz. član?
2 leti.

Bolezen napade tudi zelo malega otroka. Rekli ste, da Matej s svojim prijateljem obiskuje tudi druge šole. Ti predstavljaš to svojo bolezen. Kakšni so odzivi na šolah? So te kdaj vprašali kaj takega, kar te je presenetilo, da ne bom rekla prizadelo? Vem, da ko sem prvič zbolel in sem prišel prvi dan v šolo, so se me sošolci malo izogibali, potem pa je razredničarka razložila, kakšno bolezen imam. Vem, da prvo, kar je vprašal en sošolec, je bilo, če je ta bolezen nalezljiva. To me je malo presenetilo, ne pa da bi me prizadelo.


Vsi se bojimo česa nalesti. To človek najprej pomisli, ko sreča nekega bolnika, če se bo še on nalezel. Ampak to sem želela, da jasno povemo, da ta bolezen seveda ni nalezljiva. Tukaj sem želela vprašati, kako je z dodatki za nego, za pomoč, olajšave pri dohodnini? Je to težko pridobiti? So prošnje pogosto zavrnjene? Koliko posluha ima država?
Najprej bom rekla eno kritično misel, ki jo moram izreči. Zdi se mi prav, da bi bil tukaj en avtomatizem, da bi država avtomatsko poskrbela za te bolnike, ne da se moramo v društvu za to boriti in usmerjati posameznika, da si pridobi to pravico, ki mu po zakonu pripada. Samo skozi naše izkušnje, skozi prebiranje zakonov in iskanje najrazličnejših možnosti smo prišli do podatka, da je možno urediti status dolgotrajno bolnega otroka, da imajo bolniki s kronično vnetno črevesno boleznijo pravico do posebne nege po zakonu o starševskem dodatku. Ta nega znaša 90 evrov na mesec in je namenjena povečanim stroškom družine zaradi tega, ker moraš določene vitamine in dodatke dokupovati, da otrok lahko živi. To je pri otrocih. Ta dodatek je vezan do 18. leta starosti oz. najdlje do 26. leta starosti, če se otrok šola. Vezano na ta dodatek je tudi višja olajšava po zakonu o dohodnini. Vsi ti otroci, ki imajo bolezen, imajo odločbo Centra za socialno delo za dodatek in imajo potem tudi starši možnost uveljavljati višjo olajšavo pri dohodnini. Za primerjavo- sicer imam v papirjih napisano, na pamet se zdaj ne spomnim, ampak ta olajšava je za 3 zdrave otroke. Potem smo si pridobili tudi podatek, kako si lahko bolniki- ne samo otroci, tudi odrasli- pridobijo povrnitev stroškov nakupa zdravih zdravil, ki se jih mogoče pri nas ne dobi.


Tudi pri vložkih?
Ne, ampak teh prehrambenih dodatkov, enteralne prehrane. Pri otrocih se sama spomnim, ko je bil Matej bolan, da smo hodili v Avstrijo kupovati zdravila, prednisolone. Ker ima zdravilo manj stranskih učinkov kot naša zdravila. Našim bolnikom svetujejo, na kakšen način lahko dobijo pridobljen znesek nazaj. Iz predpisov smo preštudirali, kako je z zdraviliškim zdravljenjem. Trenutno veliko delamo na poklicni rehabilitaciji, kajti naši bolniki lahko opravljajo skoraj vsa dela, vendar ne težka fizična dela. Mogoče tudi ne dela pod stresom, zelo obremenjujoča. Marsikdaj se zgodi, da je bolnik sredi aktivne življenjske dobe 20, 30, 40 let, ko enostavno ne more več opravljati svojega dela in takrat je pomembno, da se mu nudijo podatki, kako mu lahko država priskrbi poklicno rehabilitacijo, da je še vedno aktiven.
Matej, rekel si, da ti učenje ne dela problemov. Kaj bi torej rad v življenju postal? Rad bi postal klinični psiholog in to zato, ker bi rad pomagal ljudem. Pa tudi na srednjo ekonomsko šolo, kamor hodim, so predmeti, ki me zanimajo, ki so mi zanimivi. In tudi mama je ekonomistka.


Vsaka družina je kot eno malo podjetje. Vidiš, da so bolj take vsakdanje stvari v teh predmetih.
Bi rekli, da gledate zdaj na splošno na življenje glede na to, preko Matejevega krončka, z drugačno, bogatejšo vsebino?
Vsekakor. Zagotovo smo se s trenutkom, ko smo se soočili s to težko boleznijo, začeli dajati težo zdravju. Spoznali smo, kako je pomembno, da je človek zdrav in kako velika vrednota je zdravje. Jaz kot mama sem si takrat rekla, da bom vložila vse svoje napore v to, da olajšam življenje svojemu otroku. Spoznala sem, kako veliko bolnikov je v Sloveniji. Ne samo otrok, ampak tudi odraslih. Rekla sem, da bom pomagala tudi njim. To nam v društvu uspeva. Trenutno šteje društvo 360 članov. Ogromno aktivnosti smo izpeljali. Vse s ciljem izboljšati kakovost življenja našim bolnikom.
Bi povedali še vi kaj vzpodbudnega vsem bolnikom?
Jaz bi rekla, da glede na to, da je bolezen zelo zanimiva tudi s stališča raziskovalcev, bodo prišla nova zdravila, se bodo novi vzroki odkrivali. Mogoče je to najbolj pomembno, da vsak, ki spozna, da ima to bolezen, da se nekako nauči živeti z njo, si najde neko svojo notranjo harmonijo, da mogoče se odreče določenim drugim stvarem, ampak ravno skozi to svojo življenjsko izkušnjo potem tudi lahko obogatiš in postaneš mogoče pozoren na druge stvari v življenju, ki so pomembne. Kot pa v primerjavi s tistimi- jaz ko sem zdrava pa samo nekaj hitim skozi življenje- in niti ne opazimo teh stvari.

Jaz mislim, da se je treba naučiti živeti s to boleznijo kot z vsako drugo kronično boleznijo. Če je kronična, jo imaš ves čas in se moraš spoprijeti z njo. Jaz mislim, da ravno temu dajemo v društvu tudi poudarek, da se izobraziš na tem področju, da pridobiš čim več informacij in potem lahko kompetentno komuniciraš z zdravnikom in tudi pravilno izbiraš zdravljenja. Mogoče, da se na bolj pameten način obračaš tudi na alternativno zdravljenje, ki je tudi močno prisotno. Ampak ne kar vse počez.
Jaz sem obljubila Mateju, da nam prebere eno svojih pesmi. Kaj si izbral? Za prijazen konec oddaje. Glede na to, da se bliža jesen, sem se odločil, da bom prebral pesem Jesen, slikarka, ki je nastala ena izmed prvih.


V živahne barve odet ta gozdni je svet. Listi zlatorumeni, rjavi in zeleni šopirijo se na veji. Kdo je obarval ta svet? Mala Maja ali mala Sara? Ni bila Maja, ni bila Sara, bila je mati narava. Ko slikarka pobarva vse, spat gre, saj naslednje leto spet vrne se.
Maribor, september 2001.
Dragi moji gostje, iskrena hvala za vse, kar ste povedali v tej oddaji. Upam, da se bomo še kdaj srečali, nadaljevali na to temo. Hvala pa tudi vam, drage gledalke in gledalci, če ste bili z nami. Lep konec tedna vam želimo.
Nazaj na vrh
Poglej uporabnikov profil Pošlji zasebno sporočilo Pošlji E-sporočilo MSN Messenger - naslov


Pokaži sporočila:   

    Kronična vnetna črevesna bolezen - KVČB in ostale bolezni prebavnega trakta Seznam forumov -> Novosti zdravljenja

Objavi novo temo   Odgovori na to temo
 


 
Ne, ne moreš dodajati novih tem v tem forumu
Ne, ne moreš odgovarjati na teme v tem forumu
Ne, ne moreš urejati svojih prispevkov v tem forumu
Ne, ne moreš brisati svojih prispevkov v tem forumu
Ne ne moreš glasovati v anketi v tem forumu


Stran 1 od 1
Časovni pas GMT + 1 ura, srednjeevropski - zimski čas

Pojdi na:  


MojForum.si - brezplačno gostovanje forumov. Powered by phpBB 2.