  |
|
Katka
Administrator foruma
Pridružen/-a: 04.01. 2009, 16:05
Prispevkov: 997
Kraj: Jesenice
|
|
|
|
|
 Objavljeno: 04 Okt 2015 16:17 Naslov sporočila: Chron in jaz |
|
|
 |
|
Kaj je Crohnova bolezen?
Vodič za mlajše odrasle
Kronična vnetna črevesna bolezen je splošni izraz, ki vključuje Crohnovo bolezen in ulcerozni kolitis. Obe bolezni povzročati vnetje (otekanje in krvavitev) v prebavnem sistemu. Ulcerozni kolitis prizadane v glavnem le vrhnjo plast debelega črevesja (kolon in rektum). Crohnova bolezen pa lahko prizadene katerikoli del prebavnega sistema, vnetje pa lahko zajame vse plasti črevesne stene, mezenterij in občrevesne bezgavke. Obe bolezni se lahko zdravita in ob zdravljenju večina obolelih lahko živi normalno življenje.
KVČB na različne načine prizadane obolele tako, da si običajno niti dva obolela nista popolnoma enaka. Tukaj je nekaj odgovorov na najpogostejša vprašanja o KVČB, ki vam pomagajo bolje razumeti kakšne težave vam bolezen lahko povzroči in kako bolezen obvladati.
Kakšni so znaki KVČB?
Najpogostejši znaki KVČB so trebušne bolečine, krči po trebuhu, utrujenost, driska in izguba teže. Drugi znaki so lahko krvava driska, nekoliko povišana temperatura, anemija (nizek nivo rdečih krvnih telesc v krvi, ki lahko povzroča utrujenost, omedlevico in zadihanost) in izčrpanost.
Za obe bolezeni je značilen kroničen, doživljenjski potek z različno pogostimi zagoni (relapsi), ko so znaki hujši, in vmesnimi različno dolgimi obdobji mirovanja, ko se znaki bolezni umirijo (remisije). Čeprav znaki bolezni povzročijo slabo počutje in otežijo opravljanje dnevnih aktivnosti, so težave običajno obvladljive s kombinacijo nege in zdravil. Včasih je potrebno bolnišnično zdravljenje ali pa celo operativni poseg. Večina ljudi ugotovi, da pri dobro vodeni KVČB in z nekaterimi spremembami v vsakodnevnem življenju lahko opravljajo svoje vsakodnevne aktivnosti.
Kdo oboli s KVČB?
KVČB se lahko pojavi v katerem koli življenjskem obdobju. Pri mnogih obolelih se je bolezen začela med 15. in 30. letom Tako Crohnovo bolezen kot ulcerozni kolitis najdemo po vsem svetu, sta pa bolezni bolj pogosti v zahodnem svetu. Približno 2,2 milijona ljudi v Evropi ima KVČB. Regionalne razlike v pogostosti bolezni so v razponu od 1/1000 do 1/500, najpogostejši pa sta v severni Evropi.
KVČB prizadene v enaki meri moške in ženske, čeprav je ulcerozni kolitis nekoliko pogostejša pri moških, Crohnova bolezen pa nekoliko bolj pogosta pri ženskah.
Kaj povzroča KVČB?
Vzrok bolezni ni natančno poznan. Trenutno je najbolj priznana domneva, da telo pri posameznikih z določeno genetsko predispozicijo, napačno oz. premočno reagira na normalno prisotne bakterije v črevesju. Pomembno vlogo pri nastanku in razvoju bolezni imajo tako genetski, imunski in okoljski dejavniki, med njimi tudi kajenje in zdravila proti bolečinam.
Verjetno tudi dolgotrajen negativni stres lahko povzroči spremembe imunskega sistema in pripomore k nastanku in razvoju bolezni, gotovo pa je, da stres pripomore k slabšemu poteku bolezni, ko je ta že prisotna.
Ali je KVČB nalezljiva bolezen?
Tako Cronova bolezen kot ulcerozni kolitis nista nalezljivi bolezni, torej se ne morete od koga okužiti ali prenesti bolezen na drugega. Tega ne smemo zamešati z dejstvom, da je nagnjenost k razvoju bolezni večja v nekaterih družinah, torej se nagnjenost prenaša z geni. Sorodniki osebe s KVČB imajo nekoliko večjo možnost da razvijejo to bolezen. Vpliv na razvoj KVČB imajo tudi faktorji okolja, ki pa so lahko podobni za osebe, ki živijo skupaj.
Kaj še se lahko zgodi?
Crohnova bolezen in ulcerozni kolitis lahko povzročata razne komplikacije. Pri Crohnovi bolezni npr. nastajajo brazgotine in zadebelitve črevesne stene, kar lahko privede do zožitve črevesne svetline. Taka zožitev, ki jo imenujemo striktura, lahko privede do zaprtja, napihnjenosti in bolečin v trebuhu. Zaradi zadebelitve črevesne stene in brazgotinjenja se lahko črevesna svetlina popolnoma zapre kar imenujemo obstrukcija, ki povzroči močne bolečine in bruhanje. Ta zaplet je nujno potrebno zdraviti v bolnišnici.
Zaradi obolele črevesne stene pride do motnje resorpcije hranljivih snovi, proteinov, vitaminov in mineralov, kar lahko privede do prehranskih pomankljivosti. Pri Crohnovi bolezni lahko pride tudi do motene presnove kalcija in vitamina D, kar privede lahko do osteoporoze (izguba kostne mase).
Pri ulceroznem kolitisu lahko pride do hude in dolgotrajne krvavitve, ki povzroči anemijo (zmanjšano število eritrocitov, kar povzroča utrujenost, omotico in zadihanost).
Omenjeni zapleti zahtevajo specifično zdravljenje poleg zdravljenja osnovne bolezni.
Ali so lahko prizadeti tudi drugi deli telesa?
Pri KVČB se lahko pojavijo tudio drugi znaki bolezni kot na primer obolenje sklepov, oči, ustne sluznice, jeter, žolčnika, kože ali ledvic. Nekatere od teh težav se izboljšajo ob izboljšanju osnovne bolezni, vendar pa je pogosto potrebno samostojno zdravljenje teh spremljajočih manifestacij.
Kako KVČB zdravimo?
Načini zdravljenja se razlikujejo glede na značilnost bolezni. Razlikuje se zdravljenje Crohnove bolezni in ulceroznega kolitisa, različno je tudi zdravljenje blage ali težke oblike bolezni, zavisi pa tudi od tega, kako bolezen vpliva na vaše vsakdanje življenje.
Za osebe z ulceroznim kolitisom je zdravljenje odvisno od velikosti prizadetega dela debelega črevesja. Spodnji končni del črevesja lahko zdravimo z aplikacijo zdravila neposredno v danko (rektum) s klizmo ali v obliki svečk. Zdravilo, ki vsebuje mesalazin, se lahko tudi popije. V obliki tablet se v hujših primerih dajejo kortikosteroidi in imunosupresivi, ki pomagajo pri tem, da zmanjšajo pretirano aktivnost imunskega sistema. Ko se akutni znaki bolezni umirijo, je potrebno vzdrževalno zdravljenje za preprečitev ponovnega zagona.
Za osebe s Crohnovo boleznjo so na razpolago skoraj enake možnosti. Pri blagi ali zmerni obliki je prvi pristop zdravljenje z zdravili. Najpogosteje se uporabljajo zdravila, ki vplivajo na imunski sistem (azatioprin, 6-mercaptopurin, metotreksat). S temi zdravili se skuša blažiti vnetno dogajanje. Uporabljajo se tudi kot vzdrževalno zdravljenje s katerim želimo preprečiti ponovni zagon bolezni. Akutni zagon Crohnove bolezni običajno zdravimo z kortikosteroidi (prednizolon, metilprednizolon), včasih pa se poslužimo tudi antibiotikov. Ko so vsa ostala zdravila neučinkovita, se lahko poslužimo zdravil, ki delujejo kot blokator TNF in se aplicirajo v obliki injekcij doma ali infuzij v bolnišnici.
Pri obeh boleznih se lahko poslužimo tudi operativnega zdravljenja v primerih, ko nobeno od zdravil ni učinkovito, ali pa se pojavijo zapleti bolezni. Če imate kakršno koli vprašanje o operativnem zdravljenju se z vprašanji o svoji specifični situaciji obrnite na svojega zdravnika. Na splošno pa se operativni posegi uporabljajo v skrajnih situacijah, ko ni drugih možnosti ali ko zdravila ne učinkujejo.
Skupaj s svojim zdravikom boste izdelala načrt zdravljenja, ki bo odražal vašo specifično situacijo, težo bolezni, prejšnja zdravljenja, prisotnost drugih bolezni in druge posebne želje in potrebe, ki jih imate samo vi. Za več podrobnosti o možnostih zdravljenja Crohnove bolezni in ulceroznega kolitisa si oglejte “Osebni načrt zdravljenja”.
Kako deluje prebavni trakt?
Prebavni sistem ali prebavni trakt je sestavljen iz številnih organov, ki skupaj pomagajo telesu sprejeti hrano, jo predelati in prebaviti, vsrkati hranilne snovi in izločiti neprebavljive ostanke.
Zgornji del prebavnega trakta zajema usta, žrelo, požiralnik in želodec. Hrano sprejmemo skozi usta, jo prežvečimo nato pa potuje navzdol prek žrela in požiralnika do želodca.
Spodnji del prebavnega trakta sestavljajo tanko in debelo črevo ter zadnjik. Tanko črevo ima tri dele in sicer duodenum ali dvanajstnik (prvi in najkrajši del tankega črevesja, kjer se v veliki meri izvede prebava z encimi), jejunum ali tešče črevo (srednji del tankega črevesja, ki je v veliki meri odgovoren za absorbcijo hranil) in ileum ali vito črevo (končni del tankega črevesja, ki je v glavnem odgovoren za absorbcijo vitamina B12, žolčnih kislin in drugih hranil).
Debelo črevo sestavlja cekum ali slepo črevo (vreča ki povezuje tanko in debelo črevo in pomaga pri razgradnji celuloze), kolon (kjer se resorbira voda in soli, skladišči pa se neprebavljena vsebina) in rektum ali danka (končni del debelega črevesja, ki služi kot skladišče za neprebavljeno vsebino).
Anus ali zadnjik je zunanja odprtina rektuma in je v glavnem odgovoren za odvajanje blata oz. neprabavljene vsebine, ki se nabere v danki.
Crohnova bolezen lahko prizadena kateri koli del prebavne cevi od ust pa do zadnjika. Pri 1/3 obolelih prizadene samo tanko črevo, pri 1/3 je obolelo tako tanko kot debelo črevo pri 1/3 pa samo debelo črevo. Vnetje (oteklina) se običajno širi globoko v vse plasti črevesne stene, kar povzroča bolečine in pogostejše odvajanje kar privede do driske in nujnih, tudi bolečih pozivov za pogosto praznjenje črevesja. Med področji obolele so lahko področja popolnoma zdrave črevesne stene.
Ulcerozni kolitis prizadene le debelo črevo in le povrhnjo plast črevesne stene.
Spodaj so navedeni različni tipi Crohnove bolezni ter značilnosti posameznih tipov.
Ileokolitis: je najpogostejša oblika Crohnove bolezni. Prizadene tako tanko kot debelo črevo. Najpogostejši simptomi in znaki so driska in krči ali bolečine v desnem spodnjem ali srednjem delu trebuha. Pogosta je izguba telesne teže.
Ileitis: Prizadet je le del tankega črevesa, simptomi in znaki pa so driska, krči ali bolečine v spodnjem desnem ali srednjem delu trebuha.
Gastroduodenalna Crohnova bolezen: Ta oblika prizadene dvanajstnik in želodec, torej zgornji del prebavne cevi, simptomi in znaki pa so izguba teže, izguba apetita in slabost.
Jejunoileitis: pri tej obliki bolezni je prizadeto celotno tanko črevo, tako jejunum kot ileum (tešče in vito črevo). Tudi osebe s to obliko bolezni imajo bolečine in krče v trebuhu, predvsem po obroku, in seveda tudi drisko.
Crohnov kolitis: Prizadene debelo črevo, simptomi in znaki pa so driska, krvavitev iz črevesja, vnetje in razjede kože okrog zadnjika,. Izven črevesne manifestacije na koži in v sklepih so pri tej obliki bolezni bolj pogosti spremljajoči simptomi in znaki.
Kaj je Crohnova bolezen?
Crohnova bolezen je stanje, ki povzroča vnetje v črevesni steni. Bolezen lahko prizadena katerikoli del prebavne cevi od ust pa do zadnjika. Pri 1/3 obolelih prizadene samo tanko črevo, pri 1/3 je obolelo tako tanko kot debelo črevo, pri 1/3 pa samo debelo črevo. Za ilustracijo in podrobnosti o različnih oblikah bolezni glej “Kako deluje prebavni sistem?”.
Crohnova bolezen se težko diagnosticira, ker so simptomi bolezni podobni drugim prebavnim boleznim in drugim oblikam vnetnih bolezni črevesja npr. ulcerozni kolitis. Medtem ko ulcerozni kolitis prizadene le notranjo plast črevesne sluznice debelega črevesa, Crohnova bolezen prizadene tudi globje plasti črevesne stene in okolico črevesne stene, in sicer po celem področju prebavnega trakta vključno s tankim črevesom, usti, požiralnikom in želodcem.
1. Kakšni so simptomi in znaki Crohnove bolezni?
Najpogostejši znaki KVČB so trebušne bolečine ali krči v trebuhu, ponavadi na spodnji desni strani trebuha, pogosto odvajanje, driska, izguba apetita, izguba teže, utrujenost in povišana temperatura.
Simptomi in znaki pri posamezniku so odvisni od tega, kateri del prebavne cevi je prizadet. Če je npr. prizadeto samo tanko črevo, ni nujno, da imamo drisko. Po drugi strani pa lahko bolečine v trebuhu povzroča le majhen oboleli del tankega črevesja.
2. Kako se Crohnova bolezen diagnosticira (ugotovi)?
Za ugotovitev Crohnove bolezni se uporablja različne preiskave. Vsekakor je najprej potreben skrben pogovor in pregled bolnika. Nadaljna preiskava je pregled krvi, kjer se lahko ugotovi anemijo, ki nastane zaradi pogostih krvavitev ali krvavih drisk, ter povičane vnetne parametre kot je povišano število levkocitov, sedimentacija in CRP.
Možna preiskava je pregled blata na kri. Pozitiven test je lahko znak vnetnega dogajanja v črevesju. Vzorec blata lahko omogoči zdravniku, da ugotovi, če so mogoče vzrok krvavitev in vnetja bakterije, virusi ali paraziti. Izključitev teh možnosti je pomembna pri diagnosticiranju Crohnove bolezni.
Če imate težave v debelm črevesju, lahko zdravnik le to pregleda z drobno gibljivo optično cevko, ki je priključena na računalnik in TV ekran. Krajša aparatura se imenuje sigmoidoskop daljaša pa koloskop. Običajno izgled sluznice črevesa pomaga pri postavitvi diagnoze, pogosto pa je potrebno pregledati pod mikroskopom tudi delček te sluznice. Biopsija (droben vzorec) se odvzame med pregledom z drobnimi kleščicami, ki so del koloskopa. Tipičen vzorec in celice v vzorcu potrdijo diagnozo.
Pred pregledom je potrebno popiti posebno tekočino, ki pomaga očistit črevo, s čimer je omogočen boljši pregled. Ob pitju te tekočine morate pogosto na veliko potrebo. Preiskava je neprijetna, ne sme pa biti preveč boleča. S svojim zdravnikom se lahko pogovorite o možnostih za zmanjšanje bolečine. Odvzem vzorca ni boleč, lahko pa povzroči manjšo nenevarno krvavitev.
V primeru, da so vaši simptomi bolj posledica obolenja zgornjih prebavil, potem zdravnik naredi preiskavo požiralnika, želodca in dvanajstniha z drobno napravo ki se imenuje endoskop. Endoskop omogoča zdravniku vpogled v zgornja prebavila.
Celotno prebavni trakt se lahko pregleda z rentgensko preiskavo. Predpriprava je, da zaužijete tekočino, ki vsebuje barij. Ta snov obloži črevesno steno, kar se vidi kot belina na rentgenski sliki in s tem omogoči prikaz črevesne stene na rentgenskem filmu ali aparatu. Preiskava zdravniku omogoči določitev obolelega predela črevesja.
V posebej zapletenih primerih in v primeru pojava komplikacij so potrebne dodatne preiskave kot je računalniška tomografija (CT) ali slikanje z magnetno resonanco (MRI).
Zaradi prekrivanja znakov in simptomov bolezni je pri približno 10% ljudi težko določiti ali imajo Crohnovo bolezen ali ulcerozni kolitis.
3. Ali so lahko prizadeti drugi deli telesa?
Pri Crohnovi bolezni so lahko prizadeti tudi drugi deli telesa npr. sklepi, koža, oči ali jetra. Nekatere od teh težav se izboljšajo ob izboljšanju osnovne bolezni, vendar nekateri bolniki potrebujejo dodatno terapijo za odpravo teh spremljajočih simptomov.
4. Kdo zboli za Crohnovo boleznijo?
V Evropi ima Crohnovo bolezen približno 1 miljon ljudi. Imamo torej približno 1 bolnika na 1500 prebivalcev. Lahko se razvije pri kateri koli starosi, najpogosteje pa se prične med 15. in 40. Zadne čase postaja bolezen pogostejša, vzrok pa še ni znan. Nekoliko pogosteje obolevajo ženske in kadilci.
5. Kaj povzroča Crohnovo bolezen?
Vzrok za nastanek bolezni še ni poznan, skoraj zagotovo pa vzrok tiči v kombinaciji različnih dejavnikov okolja (bakterije, virusi, kajenje), genetike in imunosti. Ena od teorij je, da neka bakterija ali virus spremeni imunski sistem tako, da to privede do vnetja v določenih delih prebavnega trakta pri nekaterih ljudeh ki so genetsko nagnjeni k razvoju te bolezni.
6. Kako se Crohnova bolezen razvija?
Crohnova bolezen je kronična (doživljenjska) bolezen z obdobji, ko so simptomi hudi (relaps ali zagon), in obdobji, ko bolezen miruje (remisija). Jakost, trajanje in pogostost zagonov so različni pri različnih ljudeh. Nekateri imajo le en ali dva zagona v svojem življenju, večino časa pa so brez simptomov. Pri drugih je bolezen skoraj vedno v hudem zagonu, večina pa je nekje vmes. Prvi zagon je ponavadi najhujši. Običajno lahko z zdravljenjem težave kontroliramo do take mere, da je bolnikom omogočeno skoraj normalno in polno življenje.
7. Ali moram biti zaskrbljen zaradi raka?
Osebe s Crohnovo boleznijo nekoliko pogosteje zbolijo za rakom na črevesju v primerjavi s splošno populacijo. Tveganje je odvisno od trajanja bolezni in od velikosti prizadete sluznice črevesja. Ob kolonoskopiji, sigmoidoskopiji ali rektoskopiji zdravnik odvzame biopsijo in pregleda, če so prisotne kakše nenormalne celice (glej tudi odgovor o diagnozi za razlago posameznih preiskav). Če si zaskrbljen zaradi tveganja, se o tem pogovori s svojim zdravnikom.
8. Ali bom potreboval operacijo
Večina oseb z blago ali zmerno Crohnovo boleznijo obvladuje simptome in znake bolezni z zdravili, vendar pa potrebujejo operacijotisti s hujšo obliko bolezni ali če se pojavijo zapleti bolezni. Tudi po operativnem posegu lahko osebe s Crohnovo boleznijo lahko običajno pričakujejo dobro kakovost življenja.
Izbira vrste operativnega posega je odvisna od teže bolezni, vaših potreb, pričakovanj in življenskega stila. Če ste postavljeni pred tako odločitvijo si pridobite čim več informacij. Pogovorite se s svojim zdravnikom in medicinsko sestro, ki dela z bolniki po operaciji in z drugimi bolniki, ki so že bili operirani. Društva bolnikov ti lahko pomagajo pri iskanju informacij in pri nasvetih iz lastnih izkušenj oz. izkušenj njihovih članov.
Za nasvete, kako se pripraviti na pogovor s svojim zdravnikom o tvojih skrbeh poglej poglavje »Posvet pri zdravnku«. Tukaj najdeš tudi predlogo za pripravo vprašanj. Za več informacij o zdravljenju in operativnih posegih si poglej »Osebni načrt zdravljenja«.
9. Kako lahko pripomorem k vodenju moje bolezni?
Vaša vloga pri zdravljenju je nadvse pomembna. Tukaj je navedenih nekaj najpomembnejših nasvetov po katerih se lahko ravnate, da bi bolje obvadovali bolezen.
Bodite vsakodnevno aktivno vključeni pri zdravljenju
Bodite seznanjeni kako in kdaj lahko poskrbite za tvoje splošno dobro počutje
Sledite svojemu načrtu zdravljenja in redno uživajte zdravila
Sprašujte, če ste zaskrbljeni in poiščite pomoč, če se pojavijo težave
Zelo je pomembno, da med obiski pri zdravniku sledite svojemu načrtu zdravljenja in da veste kaj narediti, če se pojavijo težave. Če se pojavi katera koli od naštetih težav, se takoj posvetujte s svojim zdravnikom:
-Kri v blatu
-Sprememba v odvajanju ki traja več kot 10 dni
-Hude bolečine ali krči v trebuhu
-Velika izguba telesnih tekočin s hudo drisko
-Močna ali krvava driska
-Nepojasnjena velika izguba teže
-Povišana temperatura, ki traja 3-4 dni
-Stalna utrujenost in oslabelost
-Izguba apetita
-Slabost in bruhanje zaradi nepojasnjenega razloga
Kaj naj bi še vedel o Crohnovi bolezni?
Nosečnost
Raziskave so pokazale, da pri bolnicah s Crohnovo boleznijo nosečnost in porod ne potekata bistveno drugače. Kljub temu se lahko ženske, ki načrtujejo nosečnost posvetujejo s svojim zdravnikom še pred nosečnostjo. Večina otrok, ki se rodijo ženskam s Crohnovo boleznijo, ne zbolijo za to bolezen. Pri otroci teh mater, ki pa zbolijo za KVČB, pa je potek bolezni običajno nekoliko hujši kot pri odraslih. Pri nekaterih je upočasnjena njihova rast in nastop pubertete.
Stres
Nobenih dokazov ni, da stres povzroča Crohnovo bolezen. Zagotovo pa osebe z Crohnovo boleznijo pogosto občutijo večjo stopnjo stresa, saj se morajo stalno spoprijemati s težavami, ki jim jih povzroča kronična bolezen. Mnogi tudi opažajo, da močan stres povzroči zagon bolezni. Za ljudi, ki opažajo take povezave so priporočljive tehnike sproščanja, pa tudi skrb za pravilno prehrano in dovolj počitka. Tako ravnanje zagotavlja boljše počutje.
Nasveti za potovanja
Če načrtujete potovanje, si priskrbite pismo svojega zdravnika, kjer bo opisano vaše stanje in navedena redna zdravila v primeru, da bi potrebovali medicinsko pomoč v drugem kraju ali deželi. Priporočljivo je tudi, da imate pisna navodila kako ravnati, če se težave poslabšajo. Pri potovanju v tujino je priporočljivo imeti s seboj recepte za zdravila, ki jih jemljete, kot potrdilo za varnostne organe, pa tudi za primer izgube zdravil. Dobro si je zapisati kontaktne podatke zdravnika in kontaktne podatke ustreznih zdravstvenih ustanov v deželi kamor potujete. Nekatere zelo uporabne informacije lahko najdete na spletni strani Evropskega združenja bolnikov s Crohnovo boleznijo in ulceroznim kolitisom EFCCA (http://www.efcca.com).
Prehrana
Ni dokazov, da bi Crohnovo bolezen povzročala alergija na hrano. Kljub temu je zelo pomembno, da imate zdravo in uravnoteženo prehrano, s katero skrbiš za primerno telesno težo in dobiš ustrezna hranila. Če ste ugotovili, da ti določena hrana povzroča zagone ali težave, jo izključite iz svojega jedilnika. Pisanje prehranskega dnevnika vam olajša spoznati, katera hrana vam povzroča težave in čemu se izogibati. Nekateri so ugotovili, da jim ne odgovarja hrana z veliko vlakninami (t.j. sadje, zelenjava, oreščki in polnozrnat kruh), drugim pa težave povzroči začinjena in mastna hrana.
Če ugotovite, da odstranitev določene hrane iz prehrane ni izboljšala počutja, jo vrnite v vsakodnevno prehrano, da tako dobite vsa hranila iz raznovrstne prehrane.
Zelo priporočljivo je, da se o vaši prehrani pogovorite s svojim zdravnikom ali dietetikom, ki vam lahko svetuje pri sestavi dnevne prehrane. Za več nasvetov in znanja o vodenju tvoje KVČB si poglej »Načrt za izboljšanje počutja«.
Kako se lahko spoprimem s Crohnovo boleznijo?
Crohnova bolezen lahko včasih prizadene tvoje vsakdanje življenje in ne povzroča samo fizičnih težav in bolečin. Lahko je ogroženo finančno stanje tako, tvoje kot tvoje družine, lahko ti grozi izguba zaposlitve ali drugih dohodkov. Kronična bolezen povzroči številne težave na področju socialnega življenja, druženja in zabave. Zagotovo so na preiskušnji tudi odnosi v družini, z otroci, starši, prijatelji. Pojavijo se težave pri obiskovanju prireditev in obiskih pri prijateljih, težave pri dostopu do stranišč in še mnoge druge težave, na katere prej sploh nisi pomislil. O vseh teh težavah se je dobro in potrebno pogovoriti s svojimi najbližjimi in prijatelji.
»Pridejo dobri dnevi, a tudi zelo slabi. Privošči si počitek v slabih dneh, saj veš, da bodo kmalu prišli tudi dobri.«
- A.G., Grčija
Predvsem na začetku bolezni se pogosto pojavi spekter različnih čustev, od strahu, zanikanja, krivde, jeze in nezadovoljstva. Vse te reakcije so pogost in normalen odziv na soočenje s kronično boleznijo. V procesu učenja, kako se spoprijeti s svojo boleznijo, pa dosežete neko stopnjo razumevanja in sprejemanja. Zagotovo je v teh situacijah dobro imeti ob sebi osebo, s katero se lahko pogovorite o teh čustvih in dogajanju. Lahko se obrnete tudi na svojega zdravnika, s katerim se lahko pogovorite o teh težavah.
"Če vas prijatelji sprašujejo o tvojem počutju, je najbolje, da jim po resnici poveste kako se počutite. Ugotovili boste, da so vam bolj pripravljeni pomagati, če vedo kakšno je vaše počutje in kaj se dogaja z vami."
- C.B., Nizozemska
V veliko pomoč so lahko skupine za samopomoč ali društva bolnikov kjer lahko poiščete osebo, ki je podobne težave že prebrodila in ti lahko svetuje s svojimi izkušnjami. Kjerkoli v Evropi lahko prideš do teh društev prek Evropske zveze društev EFCCA, preko njihove spletne strani http://www.efcca.org.
V vsakodevnih aktivnostih lahko naredite veliko za boljše spoprijemanje z boleznijo. Nekaj praktičnih nasvetov. Če ste težko v javnosti zaradi driske, bolečin, vetrov, si je treba dobro načrtovati svoje aktivnosti. Dobro si je ogledati, kje so dosegljiva stranišča v restavraciji, nakupovalnem centru, gledališču ali javnih transportnih sredstvih. Dobro je s seboj imeti dodatno spodnje perilo ali toaletni papir, posebno na daljših izletih ali daljših opravkih. Ko greste na daljše potovanje preveri, če je tvoja zaloga zdravila ustrezna. Dobro je poznati generična (ne farmacevtska) imena zdravil, da lahko tudi v tuji državi poiščete prava zdravila. Pred potovanjem je dobro preveriti svoje zdravstveno stanje pri svojem zdravniku.
Spomnite se, da se s podobnimi težavami in izzivi kot vi vsakodnevno srečuje mnogo oseb s Crohnovo boleznijo. Prijatelji ter družina vam lahko nudijo podporo, ravno tako lahko dobite podporo pri društvih bolnikov in podpornih skupinah, ki so dosegljivi tudi prek EFCCA.
"Verjetno nisem sposoben preteči maratona, a potrebujem ravno toliko truda kot maratonec, da grem v trgovino po nakupih. "
-B.W. Velika Britanija
Kljub postavljeni diagnozi poskusite ostati aktivni in se ukvarjati z enakimi aktivnostmi, ki so vas zadovoljevale tudi pred tem. Mogoče boste kakšen dan mislili, da ne zmorete, a boste naslednji dan delo opravili brez težav in še z več zadovoljstva. Samo vi sami se lahko odločite, kaj je prav za vas. V veliko pomoč vam bo, če boste aktivno sodeloval pri svojem zdravljenju, se držali navodil zdravnika in redno prejemali predpisana zdravila.
Ko ostalim pripovedujete o svoji bolezni, je lahko v veliko pomoč da jim poveste, kje lahko poiščejo več informacij o vaši bolezni in poiščejo odgovore na svoja vprašanja. Nekaterim podate le osnovne informacije o bolezni, drugi pa bi radi čim bolj spoznali vašo bolezen, da bi vam tako lažje stali ob strani.
Zelo pomembno je da se čimbolj informirate o svoji bolezni in ste vključeni pri svojem zdravljenju. Skupne odločitve z vašim zdravnkom vam bodo dale občutek, da lahko kontrolirate svojo bolezen. V veliko pomoč je odkrit in odprt pogovor o vseh stvareh, ki vas skrbijo. Postavljajte vprašanja vse dokler česa ne razumete ali pa dobite jasen odgovor. Za več informacij o skupnem delu z vašim zdravstvenim timom si poglejte tudi »Posvet o KVČB«.
Naštetih je nekaj stvari, ki jih lahko narediš pri vodenju svoje bolezni:
Bodite vsakodnevno aktivno vključeni v urejanje svojega zdravja
Spoznajte kje in kako poskrbeti za vaše splošno dobro počutje in zdravje
Sledite svojemu načrtu vodenja bolezni in redno prejemajte zdravila
Sprašujte, če ste zaskrbljeni in poiščite pomoč, če se težave stopnjujejo
Zapomnite si:
1. Niste zboleli zaradi hrane in ravno tako ne zaradi nečesa, kar ste naredili ali niste naredili. Ravno tako se bolezni niste nalezli od nikogar.
2. Vzrok KVČB ni poznan, vemo pa, da obstaja genetska predispozicija in sprožilni dejavniki iz okolja za nastanek bolezni.
3. V Evropi je okrog 2.2 miljona ljudi, ki ima KVČB, torej se nikoli ne počutite osamljene.
4. Simptomi in znaki KVČB pridejo in odidejo. Včasih se lahko počutite zelo bolni, drugič pa zopet popolnoma v redu. Večina oseb s KVČB se počuti bolj zdrave kot bolne.
5. Čeprav je KVČB kronična (doživljenska) bolezen, lahko kljub temu živite normalno, dolgo in zadovoljno življenje.
6. Kljub temu da boste imeli KVČB celo življenje, ni potrebno, da si vaše življenje tudi podredi.
7. To, da imate KVČB še ne pove, kaj ste in kaj lahko dosežete. Imate upanje, sanje in talent tako kot vsi ostali – zgodilo se je pač da imate bolezen, ki vam občasno povzroča slabo počutje.
8. Z odločnostjo in vstrajnostjo osebe s KVČB lahko dosežejo prav vse, kar si zastavijo, da bodo dosegli: delajo, ustvarijo kariero, vzgajajo otroke, potujejo – karkoli je pomembno za vas.
9. Lahko se naučite kako obvladati svojo bolezen, sprejeti oporo in pomoč od drugih vas lahko nauči kako to izvesti.
10. Vaš zdravnik je tam, da vam pomaga. Pogovorite se z njm odkrito in pošteno o vaših skrbeh, vprašanjih in težavah.
11. Pomirite se in ne bojte se prositi za pomoč druge. Povejte jim kaj potrebujete in ponavadi vam bodo z veseljem pomagali.
Osebna zgodba
Zdravniki so mi povedali, da imam Crohnovo bolezne, ko sem bil star 24 let. Približno 5 let pred tem so mi na rutinskem pregledu krvi ugotovili, da imam nekakšno vnetje v telesu. Počutil sem se zdravega in živel sem zelo aktivno življenje. Bil sem polno zaposlen, študiral sem na univerzi, se družil s prijatelji. Toda počutil sem se vse bolj utrujen, vendar sem za to krivil preveč naporno življenje. Kasneje sem izgubil apetit, popolnoma sem začel zavračati določeno hrano in raje sem šel spat kot ven s prijatelji. Takoj po opravljenih izpitih na univerzi sem šel na pregled k zdrvniku, ki me je napotil na preglede v bolnišnico.
Po skoraj enem mesecu v bolnišnici, ko sem opravil različne preiskave, mi je zdravnik sporočil, da so ugotovili razlog za moje slabo počutje. Povedali so mi, da imam Crohnovo bolezen. Moje prvo vprašanje je bilo »Ali bom zaradi tega umrl?« in naslednje »Ali bom moral prekiniti moje podiplomsko šolanje?« Odgovor na oba vprašanja je bil nikalen, če bom le redno jemal predpisana zdravila.
Takrat me pravzaprav ni veliko zanimalo o bolezni. Misli sem, da mojega življenja ne bo prizadela premočno, dokler bom redno jemal zdravila. Naslednjih 6 let sem se počutil dobro. Sem in tja sem imel nekaj težav in občasno drisko. Mislil sem, da sem se kaj okužil, saj je bilo v kratkem času bolje.
Stvari so se spremenile, ko sem bil star okrog 30 let. Živel sem v mestu, študiral in delal. Pogosto sem bil zelo utrujen a na splošno sem se počutil še kar dobro. Nato pa sem imel res hud zagon bolezni, na stranišče sem moral tudi 20-krat dnevno. Imel sem blago povišano temperaturo, bil pa sem tudi stalno zaspan. Skupaj z mojim zdravnikom sva poskusila spraviti bolezen pod kontrolo. Kortikosteroidi so pomagali, toda vsakič ko sem z njimi hotel prenehati, se je bolezen ponovno vrnila. Moje teža se je precej spreminjala. Po nekja mesecih smo poskusili z imunosupresivi. Ko so zdravila po nekaj mesecih začela delovati, sem se počutil precej bolje. To je bilo pred 6 leti in trenutno se še vedno počutim dobro. Zdravila jemljem redno in ob času, saj mislim, da nebi bilo dobro prekiniti zdravljenje ali zdravila jemati neredno.
Kako sem se se znašel v službi?
svoje delo sem imel rad zato ga nisem hotel opustiti, kljub temu da je bilo precej tvegano imeti težko bolezen in opravljati zahtevno delo. Povedal sem svojemu nadrejenemu in direktorju za kaj gre. Bili so zelo razumevajoči, čeprav so o bolezni vedeli le to da obstaja. Vse skupaj sem bil z dela odsoten 2 meseca, en mesec na začetku in en mesec na koncu, ko sem bil najslabši. Menim, da je v službi najbolje povedati kaj je narobe. Tako ali tako vedo, da nekaj ni v redu, torej zakaj bi skrival?
Kako so mi pomagala skupine za podporo:
Ko sem imel najhujši zagon sem živel v drugi deželi in daleč od staršev in prijateljev. Včasih sem potreboval le klepet in ko sem se počutil osamljenega, sem potreboval nekoga s komer bi se lahko pogovarjal o mojih težavah in kaj prestajam. Moj zdravnik mi je povedal da obstaja društvo bolnikov. Vključil sem se in postal član. Imeli so možnost telefonskega klica in poklical sem, ko sem se počutil res slabo. Zelo mi je pomagalo, da je bil tam vedno nekdo, ki me je poslušal in delil svoje izkušnje z mano.
Moj nasvet novo obolelim:
Poskrbite zase in se naučite poslušati in opazovati svoje telo. Razumite, kako vaše telo reagira na bolezen in se naučite kaj je slabo in kaj dobro.Opazujte kaj se dogaja in naučite se prebrati signale, ki vam jih pošilja vaše telo. Če mislite, da gre za resno težavo se pogovorite z vašim zdravnikom. Sedaj vem kdaj moram poklicati in vem, da grem lahko k zdravniku, če imam kako vprašanje zanj.
Ni potrebno, da že na začetku veš vse. Začnite z razumevanjem osnov. Izgradite dober odnos s svojim zdravnikom in vedite, da vam je pripravljen odgovoriti odkrito, ko ste pripravljeni vprašati.
Bodite zelo natančeni pri svojih zdravilih. Ne prekinite zdravljenja tudi, če se počutite bolje. Obiskujte svojega zdravnika kot sta dogovorjena, saj je pomembno, da spremlja vaš napredek.
"Preudarno izbirajte svoje prijatelje. Družite se z ljudmi, ki vas razumejo in vam nudijo oporo, ko se ne počutite dobro. Ne izgubljajte časa z ljudmi, ki so sebični in so slabe volje, če ne greste z njimi ven, ko rabite počitek, ker niste dobro."
–A.G. Grčija
Upanje, ki ga dajejo raziskave, zdravljenje in podpora.
Trenutno potekajo številne raziskave, ki naj bi znanstvenikom pomagale bolje razumeti Crohnovo bolezen, njene vzroke in zdravljenje. Strokovnjaki raziskujejo zakaj se aktivira imunski sistem, kako vnetni proces poškoduje prebavni trakt ter procese, ki so vključeni v procese celjenja in zdravljenja. S tem znanjem bodo razvili nove načine zdravljenja bolezni. |
|
| Nazaj na vrh |
|
|
Ne, ne moreš dodajati novih tem v tem forumu
Ne, ne moreš odgovarjati na teme v tem forumu
Ne, ne moreš urejati svojih prispevkov v tem forumu
Ne, ne moreš brisati svojih prispevkov v tem forumu
Ne ne moreš glasovati v anketi v tem forumu
|
| Stran 1 od 1 |
Časovni pas GMT + 1 ura, srednjeevropski - zimski čas
|
|
Seznam članov
Prijava
Skupine uporabnikov
Registriraj se
Tvoj profil
Zasebna sporočila
