Katka
Administrator foruma
Pridružen/-a: 04.01. 2009, 16:05
Prispevkov: 997
Kraj: Jesenice
|
|
|
|
|
 Objavljeno: 14 Feb 2009 14:17 Naslov sporočila: Večer |
|
|
 |
|
TEMA TEDNA - sreda, 10. december 2008
Zdravje, merjeno v evrih
Ker je kronična vnetna črevesna bolezen sorazmerno nova bolezen, so raziskave o vzrokih zanjo in zdravljenju resda v polnem razmahu, a zaenkrat brez pravih odgovorov. Zagotovo jo pri nekaterih bolnikih lahko ozdravijo le z biološkimi zdravili, a tako zdravljenje je izjemno drago. Deležni so ga le redki bolniki, ostali trpijo doživljenjske napade bolezni. Tretjina obolelih je otrok, ki imajo zaradi ponavljajočih napadov driske, slabosti, hujšanja in celo uhajanja blata zelo nizko kakovost življenja
Kronična vnetna črevesna bolezen je skupno ime za dve bolezni, Crohnovo bolezen in ulcerozni kolitis, ki sta si zelo podobni, a vendarle imata vsaka svoje značilnosti. Je ena najtežjih bolezni, ki lahko prizadene bolnika, pove mag. Darja Urlep Žužej, pediatrinja v UKC Maribor in podpredsednica Društva za kronično vnetno bolezen KČVB, in opiše dogajanje v telesu bolnika: "Med boleznijo se lahko pojavijo resni zapleti, kot so zožitve črevesja, hujše krvavitve ali celo predrtje črevesa, zato so pogosto potrebne operacije. Bolezen poteka s poslabšanji in izboljšanji. Ne prizadene samo črevesa, temveč celoten organizem, ker se iz vnetnih predelov v črevesju izločajo mediatorji vnetja, ki vplivajo na vse organske sisteme. Pri otrocih povzročajo zaostanek v rasti in spolnem razvoju, pri odraslih slabokrvnost, hujšanje, utrujenost, lahko osteoporozo, bolečine ali vnetja sklepov, spremembe na koži, očeh. Pogosto vplivajo na motnje razpoloženja, tako da se nekateri bolniki neustrezno zdravijo zaradi depresije. Gre za zunajčrevesne znake bolezni, ki se lahko pojavijo več mesecev ali celo let pred značilnimi bolezenskimi znaki."
Značilni bolezenski znaki so bolečine v trebuhu, driska, odvajanje krvavega ali sluzastega blata, hujšanje, lahko tudi zvišana telesna temperatura in nočno znojenje. Pri ulceroznem kolitisu se praviloma izrazijo prej, zato bolniki dokaj hitro obiščejo zdravnika. Vnetje pri ulceroznem kolitisu je omejeno na sluznico debelega črevesa. Drugače pa je pri bolnikih s Crohnovo boleznijo. Ta lahko prizadene katerikoli del prebavne cevi, od požiralnika do zadnjika. Bolezenski znaki so odvisni od umeščenosti vnetja. Dejansko sta najpogosteje prizadeta končni del tankega in debelo črevo. Vnetje pa ni omejeno le na sluznico, temveč lahko prodira skozi plasti črevesne stene. "Razvijejo se lahko fistule (vnetne poti) med posameznimi vijugami črevesja, lahko med vijugami črevesja in nožnico, mehurjem, največkrat pa to vnetje prodre navzven skozi kožo. Bolniki, ki imajo fistule, so najtežji bolniki. Ti bolniki dejansko potrebujejo biološka zdravila, ker so ustrezno učinkovita v zdravljenju te oblike bolezni," poudarja Urlep Žužejeva.
Slabe strani sodobnega življenja
Kronična vnetna bolezen je bolezen razvitih držav, sodobnega načina življenja. Vsekakor imajo dedni dejavniki pri nastanku bolezni odločilno vlogo, vendar imajo pomembno vlogo tudi okoljski dejavniki. "To lahko pojasnimo s tem, da se ta bolezen pojavlja ravno v razvitih deželah in da število bolnikov neverjetno narašča prav v najbolj razvijajočih se državah. Še pred nekaj leti je veljalo, da prehrana nima nobenega vpliva na bolezen, v zadnjem času pa se je to mnenje spremenilo. Prehrana sodobnega človeka se bistveno razlikuje od prehrane naših staršev, starih staršev. Predvsem je v naši prehrani premalo prebiotikov in probiotikov, ki ugodno vplivajo na imunski sistem črevesja. Preveč zaužijemo nasičenih maščob, škodljivih enostavnih ogljikovih hidratov, premalo sadja, zelenjave in morskih rib, ki pa imajo zaščitne dejavnike za črevesno sluznico. Znanstveniki so dognali, da gre pri kronični vnetni črevesni bolezni za neustrezen odziv črevesne sluznice (natančneje imunskega sistema v črevesni sluznici) na običajno črevesno mikrofloro.
Drugi dejavnik v sodobnem svetu je stres. To je sicer še čisto novo področje in zaenkrat še ni dovolj raziskav, ki bi to potrdile. A novejše raziskave skušajo dokazati, kako stres preko živčnega sistema vpliva na imunski sistem. Ker pa je v prebavni cevi naš največji imunski sistem, ima stres prav gotovo vpliv na ta del imunskega sistema. V klinični praksi vidimo, da se pri bolnikih, ki doživljajo strese, bolezen poslabša. Najhujši je seveda kronični stres.
Znanstveniki si razlagajo večjo pogostost bolezni v razvitih deželah tudi z večjo sterilnostjo okolja. To je t. i. higienska hipoteza. Včasih so otroci živeli v velikih družinah, z manj higiene, v kmečkem okolju, kjer so bile prisotne najrazličnejše živali. Imunski sistem organizma je bil takrat drugače usmerjen, manj je bilo avtoimunih in imunsko pogojenih bolezni. In kronična vnetna črevesna bolezen sodi med imunsko pogojene bolezni," pravi zdravnica.
V Sloveniji zaenkrat, prav zaradi hitrega naraščanja števila bolnikov, še nimamo novejše epidemiološke raziskave. V razvitih državah je pogostost bolezni približno en bolnik na 400 prebivalcev. Glede na to zdravniki predvidevajo, da je v Sloveniji okrog 3000 bolnikov, po nekaterih ocenah celo okrog 5000. Vedno več zboli otrok in mladostnikov, v tem starostnem obdobju je bolezen praviloma težja.
Uhajanje blata, driske, slabosti
Kakovost življenja se pri bolnikih s kroničnim vnetjem črevesja bistveno zmanjša. Ko bolniki izvedo za diagnozo, je to zanje hud udarec, pravi "šok". Zelo težko se je soočiti s kronično boleznijo, s tem, da je bolezen doživljenjska in da je potrebno korenito spremeniti življenje. Pediatrinja razlaga, da: "Otroci in mladostniki doživljajo bolezen na svoj način, predvsem jih motijo bolezenski znaki (driske, bolečine v trebuhu...). Najbolj jih prizadene, če jim uhaja blato. To najtežje doživljajo. Če se jim to dogaja, enostavno ne gredo več ven, nočejo iti v šolo, si ne upajo na ulico. Veliko izostajajo od pouka, kar lahko vpliva na učni uspeh. Otroke večinoma moti, da morajo vsak dan jemati več vrst zdravil, lahko tudi več kot 10 tablet na dan. V njih je prisoten stalen strah, kdaj se bo bolezen poslabšala in ali bodo lahko končali šolo in si izbrali zaželeni poklic. V praksi redno opažamo, da jim bolezen zelo zniža samopodobo, kar je izredno pomembno, saj so ravno v najbolj ranljivem obdobju, ko vstopajo v odrasli svet.
Proti temu se borimo tako, da se poskušamo čim več pogovarjati z njimi in starši, da imamo urejeno timsko delo - usmerjena medicinska sestra, klinični psiholog, dietetičarka in seveda zdravnik. Večkrat moramo sodelovati s šolami. Svetujemo jim, da si uredijo poseben pedagoški status s posebnimi potrebami v šoli. Bolnikom lahko veliko pomaga tudi društvo, kjer se srečujejo z drugimi bolniki, bodrijo drug drugega, si svetujejo. Prav to je bil osnovni namen ustanovitve društva, ugotovili smo namreč, da ti bolniki potrebujejo več kot le bolnišnično oskrbo."
Zdravil ni, ker ni denarja
Zdravljenje te, precej nove bolezni je naporno tako za zdravnike kot bolnike. Urlep Žužejeva: "Ker zaenkrat osnovni vzrok bolezni ni znan, ne znamo učinkovito zdraviti. Uporabljamo splošna protivnetna zdravila, ki sicer umirijo bolezenske znake, ne morejo pa zaceliti oziroma pozdraviti sluznice črevesa, zato se lahko bolezen vedno znova kaže s poslabšanji. V zadnjih letih pa imamo na voljo biološka zdravila, ki predstavljajo velik napredek prav zaradi večje uspešnosti v zdravljenju. So zaenkrat edina zdravila, ki dokazano lahko zacelijo črevesno sluznico. Črevo, ki je bilo prej posejano z ulkusi, razjedami, vnetnimi polipi, lahko po terapiji z biološkimi zdravili izgleda popolnoma normalno. Seveda je vprašanje, koliko časa traja takšna zacelitev, a že to je napredek, da do tega sploh pride. Pri nekaterih bolnikih že hitro po začetku zdravljenja z biološkimi zdravili pride do neverjetnega uspeha, bolniki ponovno zaživijo, so brez težav, kakovost življenja se jim povrne. Približno tretjina pa jih na zdravljenje ne odgovori. Zanje so upanje nova biološka zdravila, ki bodo še prišla na tržišče. Ker gre za izredno drago tehnologijo pridobivanja bioloških (t. i. tarčnih zdravil), so biološka zdravila tako zelo draga. Denimo za otroka s telesno težo 30 kilogramov, stane celoletno zdravljenje okrog 8000 evrov, za odraslega tudi dvakrat več.
Glede na to, da ta zdravila dejansko rešujejo življenja najtežjim bolnikom, menim, da na tem področju ne bi smeli varčevati. Po drugi strani pa predstavlja zdravljenje z biološkimi zdravili dolgoročno gledano prihranek. Predvsem na področju zmanjšanja števila hospitalizacij, dodatnih dragih preiskav, predvsem pa operacij. Uspešno zdravljeni bolniki so dela zmožni, niso invalidi, ni odsotnosti z dela, ki je pri takih kroničnih boleznih zelo pogosta."
Tako je v Sloveniji veliko bolnikov, ki bi po smernicah zdravljenja potrebovali biološka zdravila, pa jih ne prejemajo. Število bolnikov namreč iz leta v leto narašča, sredstva za biološka zdravila pa so se od leta 2002 le minimalno povečala. Postopki za pridobivanje teh zdravil so še vedno preveč zapleteni, predolgi, premalo transparentni.
Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen je zato organiziralo javno tribuno, kjer so sodelovali predstavniki Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije in predstavniki ministrstva za zdravje. "Upamo, da se bodo stvari v najkrajšem času premaknile na bolje," pravi zdravnica.
Okvir
Koristna naveza med bolniki in zdravniki
Društvo za KVČB je uteha za marsikaterega bolnika, saj je bolezen zaznamovana s kupom predsodkov, marsikdo pa zanjo sploh še ni slišal. "Je vseslovensko, razvilo se je iz mariborskega društva za otroke in mladostnike, ki smo ga ustanovili v letu 2004. V letu 2005 je preraslo v nacionalno društvo, ki ima sekcije po vsej Sloveniji. Leto kasneje je društvo izpolnilo visoke kriterije za včlanitev v evropsko zvezo EFCCA, kar je zelo velika pridobitev za Slovenijo. Društvo ima izreden pomen za bolnike in tudi za zdravnike. Predvsem je pomembno, da so bolniki ustrezno informirani, osveščeni, da poznajo vse novosti. Bolezen je namreč izredno zanimiva tudi za strokovnjake, znanstvenike, ker je še vedno veliko neznank. Znanost na tem področju prav vsak dan, bi lahko rekla, močno napreduje. Že v bližnji prihodnosti bomo priča novim pomembnim spoznanjem, prišla bodo nova zdravila, nova priporočila za zdravljenje in obvladovanje bolezni. Prav je, da so bolniki o tem obveščeni. V društvu smo zdravniki in bolniki, in to je prava kombinacija, saj se tudi zdravniki od bolnikov veliko naučimo. V ambulanti imamo zdravniki namreč bistveno premalo časa za pogovor z bolniki. Vse to lahko nadomestijo bolniki v društvu," pravi Darja Urlep Žužej.
"Ne želim veliko razmišljati o bolezni"
Anita iz Hrastnika ima bolezen že 12 let: "Ko te napade, je treba upočasniti, se vzeti v roke, se ustaviti," pravi in hitro nadaljuje: "Ko mine akutni napad, pa čim bolj aktivno zaživeti in delati, kot da si zdrav. Meni to najbolj pomaga. Ne želim veliko razmišljati o bolezni, ko sem v redu. Bolniki smo si zelo različni. Nekateri radi o svoji bolezni veliko govorijo, "jamrajo". Jaz tega ne počnem in tudi sodelavci se vedejo, kot da ni nič, doma pa se tudi ne pogovarjamo veliko o tem, razen seveda, ko imam težave. Pa še takrat jih rajši sama rešujem."
Bolnikom je v veliko pomoč tudi društvo KVČB, kjer je Anita vodja ene od sekcij: "V društvu imamo pogosta predavanja o novostih pri zdravljenju, povabimo razne specialiste z različnih področij, tako da vedno vemo, kaj se dogaja na tem področju. Vključeni so tudi zdravniki, denimo zdravnica Urlepova, ki je zelo predana zdravljenju te bolezni. Bolniki se spoznavamo, si povemo o težavah, kako komu pomagati."
Ko je bolezen v aktivni fazi, nastopijo res hude težave, pravi Anita in opiše: "Ne moreš se gibati naokrog, bolečine so zelo hude, bolezen ne prizadene samo prebavil, ampak celo telo. Težave so z očmi, lasmi, kožo, cel imunski sistem je prizadet. Pa tudi zdravila kaj prida ne pomagajo, zdravijo samo simptome.
Sem pa ugotovila, da je psiha pomemben dejavnik, ki lahko sproži zagon te bolezni oziroma celo bolezen samo. Če se psihično preobremeniš, lahko pričakuješ napad v kratkem. Upam, da bodo znanstveniki odkrili vzrok te bolezni, da ne bodo zdravili samo simptomov. To je srž neozdravljivosti te bolezni," zaključi Anita. |
|
Seznam članov
Prijava
Skupine uporabnikov
Registriraj se
Tvoj profil
Zasebna sporočila
